Νέα & Άρθρα

ΗΜΕΡΙΔΑ «ΒΗΜΑΤΑ ΑΣΘΕΝΩΝ» 2 Aπριλίου 2016

ΗΜΕΡΙΔΑ «ΒΗΜΑΤΑ ΑΣΘΕΝΩΝ»

Αθήνα, Σάββατο 2 Aπριλίου 2016

Διοργάνωση:  ιατροnet  

 

«Η γραμμή υποστήριξης ασθενών και η σημασία της επικοινωνίας»

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι μη Κερδοσκοπικό Σωματείο, που ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα με πρωτοβουλία της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και στόχο την ενημέρωση για τα ρευματικά νοσήματα και την υποστήριξη των ατόμων που νοσούν και των οικογενειών τους.

Όταν χρησιμοποιούμε το γενικό όρο «ρευματικά νοσήματα» αναφερόμαστε σε ένα μεγάλο αριθμό διακριτών μη τραυματικών παθήσεων του μυοσκελετικού συστήματος και του συνδετικού ιστού. Αναφερόμαστε δηλαδή σε παθήσεις των αρθρώσεων, των τενόντων, των συνδέσμων, των ορογόνων θυλάκων, των μυών, των οστών και της σπονδυλικής στήλης. Ορισμένες από αυτές όπως οι λεγόμενες αυτοάνοσες ρευματικές παθήσεις, δεν περιορίζονται μόνο στο μυοσκελετικό σύστημα, αλλά προσβάλλουν και διάφορα άλλα όργανα ή συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, όπως π.χ. τους νεφρούς, το δέρμα, τα μάτια, τους πνεύμονες, την καρδιά, τις αρτηρίες, τις φλέβες, το ήπαρ, τον εγκέφαλο κ.λπ.

Κύριο στόχο της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. αποτελεί αφενός η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του πληθυσμού σε σχέση με την σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αυτών των νοσημάτων που αποτελούν μια από τις συχνότερες αιτίες ανικανότητας/ αναπηρίας και αφετέρου η ψυχοκοινωνική υποστήριξη και η ενδυνάμωση των ατόμων που νοσούν.  Παράλληλα η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. επιχειρεί την ανάπτυξη συνεργασίας θεσμικών οργάνων προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία και την αποκατάσταση ατόμων με ρευματικά νοσήματα.

Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ρευματοπαθών συνιστά έναν από τους βασικούς πυλώνες των υπηρεσιών που προσφέρει η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α..

Ο όρος «ψυχοκοινωνικός» υποδηλώνει μια παρέμβαση που δίνει έμφαση αφενός στην ψυχολογική κατάσταση του ατόμου (πώς νιώθει, πώς σκέφτεται και πώς συμπεριφέρεται με αφορμή και απέναντι σε αυτό που συμβαίνει) και στην κοινωνική του κατάσταση (πώς επιδρά η πάθηση στην σχέση με τους άλλους, την συμμετοχή του σε δραστηριότητες, την ικανότητα για εργασία κ.α.).

Γνωρίζουμε από σχετικές έρευνες1 ότι τα ρευματικά νοσήματα επιδρούν στην ψυχοκοινωνική κατάσταση του ατόμου αλλά και ότι ψυχοκοινωνικοί παράγοντες ενισχύουν ή δυσχεραίνουν την διαχείριση της πάθησης με σημαντική συνέπεια την καλύτερη ή χειρότερη εξέλιξη της.

Μελέτες αποτυπώνουν την ψυχολογική επιβάρυνση των ατόμων με ρευματικές παθήσεις ιδίως σε ότι αφορά συμπτωματολογία άγχους και κατάθλιψης. 2Συχνά οι άνθρωποι που έρχονται αντιμέτωποι με ένα χρόνιο πρόβλημα υγείας που συνοδεύεται από πόνο και αναγκαστικό περιορισμό των δραστηριοτήτων εμφανίζουν επιπτώσεις και στην ψυχική τους υγεία. Χαρακτηριστικά παρατηρούνται: συμπτώματα ψυχολογικής εξάντλησης, όπως η κατάθλιψη και το αυξημένο άγχος, κοινωνική απομόνωση και μοναξιά, χαμηλή αυτοεκτίμηση, δυσφορικά συμπτώματα και παραίτηση, φοβική αποφευκτική συμπεριφορά, εκνευρισμό και αβεβαιότητα για το μέλλον, ανεπαρκή διαχείριση των επιθετικών συναισθημάτων, σύγκρουση επιθυμίας μεταξύ αυτονομίας και εξάρτησης, δυσκολία ανταπόκρισης στις επαγγελματικές και οικογενειακές υποχρεώσεις, υποβαθμισμένη σεξουαλική ζωή και μείωση των ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων.

Η ενημέρωση, η άρση της απομόνωσης, το μοίρασμα της δυσκολίας, η απασχόληση με δημιουργικές δραστηριότητες, η ανάληψη ευθύνης, η φροντίδα των άλλων και συνολικότερα η υιοθέτηση μιας ενεργούς στάσης απέναντι στην πραγματικότητα διευκολύνει τη διαχείριση της πάθησης και αναβαθμίζει την ποιότητα ζωής των ατόμων με ρευματοπάθεια. Η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης προκειμένου να επιτευχθούν τα παραπάνω και συνεπώς η αναγκαιότητα ενσωμάτωσης της στην θεραπευτική παρέμβαση καταδεικνύεται συνεχώς τα τελευταία χρόνια3.

Έχοντας ως γνώμονα όσα αναφέρθηκαν, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει καταρτίσει ένα πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που μπορεί σχηματικά να αποτυπωθεί σε τρεις βασικούς τομείς : τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης, ατομικές και ομαδικές συνεδρίες και ομάδες δραστηριοτήτων ενημέρωσης, εκπαίδευσης & δημιουργίας.

Η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης

Η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης συνιστά την κεντρική υπηρεσία της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και ταυτόχρονα προϋπόθεση για όλες τις άλλες υπηρεσίες που παρέχονται.

Η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης ξεκίνησε τη λειτουργία της  το 2007 και από τότε δέχεται κλήσεις  καθημερινά από τις 10π.μ. εως τις 4μ.μ., εκτός Σαββατοκύριακου στο 2108237302.  Παρέχεται δωρεάν, σεβόμενη την επιθυμία ανωνυμίας του καλούντα και τηρώντας το απόρρητο ενώ τα ποιοτικά χαρακτηριστικά των κλήσεων καταγράφονται με στόχο τη στατιστική επεξεργασία τους και την αξιολόγηση της γραμμής.

Η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης στελεχώνεται από επαγγελματία ψυχικής υγείας ο οποίος είναι παράλληλα υπεύθυνος για την παρακολούθηση του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση helpline@arthritis.org.gr,  που επίσης απαντά σε ανάγκες ενημέρωσης και στήριξης.

Η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης καλύπτει τη ανάγκη των ανθρώπων για επικοινωνία μπροστά σε μια χρόνια πάθηση που συνοδεύεται από έντονο πόνο και γεννά συναισθήματα αβεβαιότητας, φόβου και απελπισίας. Συστάθηκε κυρίως για να εξυπηρετήσει την ψυχολογική υποστήριξη ασθενών που δεν έχουν την δυνατότητα μετακίνησης λόγω κινητικής δυσκολίας ή κατοικούν σε περιοχές του ελλαδικού χώρου όπου δεν προσφέρονται αντίστοιχες υπηρεσίες. Αποτελεί την πρώτη γραμμή επικοινωνίας για άτομα που μόλις έχουν διαγνωσθεί και αναζητούν τις πρώτες συμβουλές για τη διαχείριση μιας δύσκολης και στρεσογόνας καινούριας κατάστασης. Εξίσου εξυπηρετεί όσους διστάζουν να απευθυνθούν σε έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας ή θέλουν να διαφυλάξουν την ανωνυμία τους.

Τέλος, λειτουργεί ως σύνδεσμος για την ένταξη των ατόμων στις ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης αλλά και τις υπόλοιπες δραστηριότητες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. (δημιουργικού, ψυχαγωγικού και ενημερωτικού χαρακτήρα).

Προκειμένου να έχετε μια σχηματική εικόνα του πληθυσμού που χρησιμοποιεί την υπηρεσία και των αιτημάτων του σκεφτήκαμε να σας παρουσιάσουμε τα πλέον πρόσφατα στοιχεία που έχουμε συγκεντρώσει, αυτά του τριμήνου που ολοκληρώθηκε προ ημερών.

Η γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης δέχθηκε  120 κλήσεις, μέσης διάρκειας 23 λεπτών και με κύριο τόπο προέλευσης την Αθήνα (σε ποσοστό 63%). Αυτά τα στοιχεία είναι σχετικά σταθερά και τα προηγούμενα έτη ενώ σε αυτό το τρίμηνο αποτυπώνεται μια μικρή αύξηση των εκτός Αθηνών κλήσεων που θα χρειαστεί να παρατηρηθεί αν θα σταθεροποιηθεί.

Οι εξυπηρετούμενοι ήταν  στη συντριπτική τους πλειονότητα γυναίκες σε ποσοστό 79%, κατά μέσο όρο 54 ετών και καλούσαν στην πλειονότητα τους για πρώτη φορά (σε ποσοστό 65% , ενώ περίπου το  35% είχε ξανακαλέσει). Σε μικρότερο ποσοστό , 27%, οι κλήσεις έγιναν από συγγενικά ή φιλικά πρόσωπα. Στην πλειονότητα, το τηλεφώνημα έγινε από το ίδιο το άτομο που νοσεί.

Η πλειονότητα των κλήσεων έγιναν από γυναίκες 40-60 χρονών με τις νεαρές ηλικίες να υποεκπροσωπούνται (13%). Η επικράτηση του φύλου σχετίζεται και με την συνηθέστερη εμφάνιση στις γυναίκες αρκετών από τις φλεγμονώδεις ρευματικές παθήσεις. Από την άλλη πλευρά η παράμετρος της ηλικίας και τα στατιστικά στοιχεία που αφορούν σε αυτή  θα πρέπει να διερευνηθεί σχετικά με τα μέσα που έχουμε ως τώρα χρησιμοποιήσει για την προώθηση της γραμμής. Φτάνει η πληροφορία στις νεότερες ηλικίες, τους ενθαρρύνει να καλέσουν;

Αναφορικά με την εργασιακή τους κατάσταση, το μεγαλύτερο ποσοστό των κλήσεων γίνεται από άτομα που λαμβάνουν σύνταξη (αναπηρίας ή γήρατος), ενώ περίπου το ¼ των ατόμων είναι άνεργοι. Η συμβουλευτική που επικεντρώνεται στην διερεύνηση ευέλικτων πρακτικών που θα βοηθήσουν το άτομο να παραμείνει δημιουργικό και επαγγελματικά ενεργό είναι εξαιρετικά χρήσιμη και μακροπρόθεσμα πολύ αποδοτική για την διαφύλαξη της ψυχικής υγείας.

Σε αυτό το τρίμηνο τα άτομα που κάλεσαν είχαν διαγνωσθεί με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα και  Ινομυαλγία. Τα ποσοστά αυτού του τριμήνου  δεν είναι χαρακτηριστικά. Πρόκειται για ένα στοιχείο που εμφανίζει σημαντικές διακυμάνσεις αλλά η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα είναι κατά κανόνα στην 1η θέση εμφάνισης.

Η πλειονότητα των κλήσεων αφορούσε σε θέματα ψυχικής υγείας (καταθλιπτικό συναίσθημα, άγχος, δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις, αδυναμία διαχείρισης του πόνου). Κατά δεύτερο λόγο η γραμμή δεχόταν κλήσεις για ζητήματα ιατρικής φροντίδας (πρόσβαση στη θεραπεία, αναζήτηση γιατρού, πληροφορίες για την φαρμακευτική αγωγή). Στην κατηγορία νομικά που βλέπετε αναφερόμαστε σε  ζητήματα δικαιωμάτων, εργασιακά και ασφαλιστικά (απώλεια ασφαλιστικής ικανότητας, ζητήματα πιστοποίησης αναπηρίας). Τέλος κάποιες κλήσεις που γίνονταν από μέλη του περιβάλλοντος αφορούσαν στο πώς μπορεί καλύτερα κάποιος να φροντίσει τον άνθρωπο που νοσεί. Η κατηγορία άλλο αφορά στη διερεύνηση καλών πρακτικών στο τομέα της άσκησης, της διατροφής και των εναλλακτικών θεραπειών καθώς και σε αναζήτηση πληροφοριών σε σχέση με τις υπηρεσίες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Η πλειονότητα των κλήσεων διήρκησαν έως 20 λεπτά, οι υπόλοιπες έχουν διάρκεια έως και 60 λεπτά που είναι και ο μέγιστος χρόνος που μπορεί να αφιερωθεί σε μια τηλεφωνική συνεδρία. Από την εμπειρία των χρόνων λειτουργίας της γραμμής διαπιστώνουμε ότι υπάρχουν ποιοτικές διαφορές ανάμεσα στις κλήσεις, που σηματοδοτούν και τις διακριτές ανάγκες που εξυπηρετεί η γραμμή.

Σε κάποιες περιπτώσεις το αίτημα είναι η πληροφόρηση, η διευκρίνιση, λίγος χρόνος παραπάνω για να επικοινωνηθούν και άρα να λάβουν και μια πιο σαφή μορφή κάποιες ανησυχίες που κατά κανόνα ωστόσο θα χρειαστεί να απαντηθούν από το ρευματολόγο. (εδώ η επικοινωνία αποτελεί κατά βάση μια εμπερίεξη της ανησυχίας).

Σε άλλες περιπτώσεις οι άνθρωποι αιτούνται την υποστήριξη γύρω από ψυχικές δυσκολίες που προϋπήρχαν και με αφορμή το νόσημα εντάθηκαν σε σημείο που ένιωσαν ότι χρειάζεται να ζητήσουν βοήθεια.

Μπορούμε να αναφέρουμε και άλλες τέτοιες κατηγορίες αλλά τελικά κάθε τηλεφώνημα είναι μοναδικό με ένα πρόδηλο αίτημα και ένα λανθάνον. Στόχος μας είναι στο τέλος κάθε κλήσης πέρα από μια αξιόπιστη πληροφόρηση και συμβουλευτική για ζητήματα διαχείρισης του νοσήματος , να έχουμε περάσει το μήνυμα ενός σταθερού σημείου αναφοράς, ενός τόπου όπου οι άνθρωποι μπορούν να απευθυνθούν για να μοιραστούν την δυσκολία και τον πόνο που αντιμετωπίζουν.

Μια άλλη παράμετρος που διερευνήσαμε αφορούσε στην πηγή πληροφόρησης. Σε ένα σημαντικό ποσοστό των κλήσεων η υπηρεσία είχε προταθεί από άλλο χρήστη ή επαγγελματία υγείας. Η παρατήρηση αυτή είναι πολύ ενθαρρυντική  γιατί μας δείχνει ότι η γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης κερδίζει σταδιακά την εμπιστοσύνη των ενδιαφερόμενων. Το διαδίκτυο και η έμφαση που δόθηκε στην ανανέωση και την επικαιροποίηση της ιστοσελίδας επίσης φάνηκε να απέδωσε καρπούς.

Οδεύοντας προς την συμπλήρωση του 9ου χρόνου λειτουργίας, η γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνιστά πλέον μια αναγνωρισμένη υπηρεσία στο χώρο φροντίδας των ρευματοπαθών που στις σημερινές συνθήκες όπου οι οικονομικές δυνατότητες των ανθρώπων έχουν μειωθεί δραματικά και η πρόσβαση τους σε υπηρεσίες υποστήριξης και ενδυνάμωσης καθίσταται εξαιρετικά δύσκολη, αποκτά ακόμα μεγαλύτερη σημασία.  Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα δεσμεύεται να καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια προκειμένου να επιτύχει τον στόχο της επαρκούς ψυχοκοινωνικής υποστήριξης των ρευματοπαθών της χώρας και σε αυτή την προσπάθεια κάθε συμβολή είναι πολύτιμη.

Ημερίδα Iatronet «Βήματα Ασθενών»

 

Δάφνη Αρετάκη

Ψυχολόγος- Ψυχοθεραπεύτρια

Υπεύθυνη του Τομέα ψυχοκοινωνικής παρέμβασης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.