Νέα & Άρθρα

Απολογισμός του Συνεδρίου Lupus Europe 2017- Αποτελέσματα

Το LUPUS EUROPE αναζητά εθελοντές -Kάνε την αίτηση σου τώρα!!!

Το LUPUS EUROPE αναζητά εθελοντές -Kάνε την αίτηση σου τώρα!!!

To LUPUS EUROPE είναι ο οργανισμός ,ο οποίος ενώνει 26 εθνικούς συλλόγους από όλη την Ευρώπη. Για να συμπεριλάβει καλύτερα όλες τις χώρες στις δραστηριότητές του, εγκαινιάζει μια νέα σειρά από ενδιαφέρουσες εθελοντικές δραστηριότητες.

Δε χρειάζεται να είσαι ειδικός στο Λύκο! το μόνο που χρειάζεται είναι η επιθυμία να συμβάλλεις, να έχεις καλή γνώση αγγλικών (όχι τέλεια!), καθώς και μια σχέση με το διαδίκτυο.

Συμμετέχοντας σε ένα work group είναι διασκεδαστικό και υπηρετείς και έναν σκοπό. Τυπικά, σημαίνει περίπου 6 συναντήσεις μέσω Skype και λίγη δουλειά στο χώρο σου ανάμεσα σ΄αυτά τα διαστήματα. Θα θέλαμε μια διετή δέσμευση , για να μπορέσουμε να εξασφαλίσουμε κάποια συνέχεια. Αν για το γκρουπ στο οποίο θα συμμετάσχεις, χρειαστεί ένα ταξίδι – αστραπή στην Ευρώπη, τα έξοδά σου θα είναι καλυμμένα. Η ενεργή συμμετοχή σε μια τέτοια ομάδα, ίσως σας δώσει την ευκαιρία για περισσότερα ταξίδια, συναντήσεις, ανακαλύψεις…

Στείλτε, λοιπόν, την αίτησή σας!

Ψάχνουμε:

3 – 4 μέλη για την ομάδα επικοινωνίας (Communication Work Group), ώστε να βελτιώσουμε τη συνολική επικοινωνία και να την κάνουμε πιο εύκολη και πιο τακτική, αυξάνοντας την παρουσία μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και το ρόλο του Lupus Europe.
Οι στόχοι περιλαμβάνουν δημιουργία και ιδέες, αλλά και συνεχή υποστήριξη, η οποία μπορεί να μοιράζεται, ωστόσο, απαιτεί σταθερά και συνεχή μηνύματα, ώστε να φανεί η δουλειά του Lupus Europe. Οι πλατφόρμες περιλαμβάνουν Facebook, twitter, blog, you tube… Επιπλέον, υπάρχει μια ευκαιρία να ενισχύσουμε την παρουσία μας στα μέσα, προβάλλοντας εκδηλώσεις, όπως η παγκόσμια ημέρα του Λύκου ή το Συνέδριο. Σου αρέσει η επικοινωνία και έχεις ικανότητες στη σχεδίαση; Στείλε την αίτησή σου στην ομάδα επικοινωνίας Communication Work Group.

3 – 4 μέλη για την ομάδα «Κλωτσώντας» το Λύκο (“Kick Lupus” Work Group), ώστε να διατηρήσουμε την ιδέα του «κλωτσώντας το Λύκο» ζωντανή μέσα στο χρόνο, αναπτύσσοντας και εγκαινιάζοντας νέες ιδέες, οι οποίες θα κάνουν τους ανθρώπους να κινηθούν, να αγωνιστούν, να μοιραστούν, να «κλωτσήσουν» και να απομακρύνουν το Λύκο. Θέλεις να βοηθήσεις ανθρώπους με Λύκο να νιώσουν καλύτερα και πιο ενεργοί; έχεις δημιουργικές ιδέες και την ενέργεια να τις ολοκληρώσεις;
Στείλε την αίτησή σου στην ομάδα «Κλωτσώντας το Λύκο». “Kick Lupus” Work Group

3 – 4 μέλη για την ομάδα «Τμήμα Μηνυμάτων» (“Message tracks” Work Group) για να δημιουργήσουμε ξεκάθαρα μηνύματα επικοινωνίας, τα οποία θα προσφέρονται για επαναχρησιμοποίηση από τα μέλη μας. Ποιό είναι το μήνυμά μας στους γιατρούς; στους ασθενείς που μόλις διαγνώστηκαν; γενικά, στο κοινό; στους πολιτικούς; Δουλεύοντας μαζί και χρησιμοποιώντας τη μεθοδολογία, που παρουσιάστηκε στο τέλος του Συνεδρίου στο Μιλάνο, θα ψάξουμε να βρούμε κανάλια επικοινωνίας και εργαλεία, ώστε να διαδώσουμε τα μηνύματα ευκολότερα.
Έχεις ιδέες πάνω στο ποιες πρέπει να είναι οι προτεραιότητές μας στην επικοινωνία και εμπεριστατωμένες απόψεις πάνω στο Λύκο, ώστε να τις υποστηρίξεις; Θα ήθελες να κάνεις τις προτάσεις σου σε ένα δομημένο και με επίδραση φορμάτ; στείλε την αίτησή σου στην ομάδα «Τμήμα Μηνυμάτων» Message tracks” Work Group

5 – 7 μέλη για την ομάδα «Ειδικών» Ασθενών (Patient Expert Group): Αυτό το κάλεσμα είναι για εκείνους τους ανθρώπους, οι οποίοι ζουν με Λύκο και έχουν συγκεκριμένη εμπειρία και αντίληψη των μηχανισμών της νόσου, που έχουν ήδη εκπαιδευτεί συμμετέχοντας στη Eular, PRP, EUPATI, Eurordis ή σε άλλους παρόμοιους οργανισμούς, οι οποίοι στηρίζουν την έρευνα. Αν ενδιαφέρεσαι να συμβάλλεις μέσω πιο στενών συνδέσεων με την κοινότητα της έρευνας , φέρνοντας τη φωνή των ασθενών στο σχεδιασμό, στη μετάφραση και στη συνεχή διαχείριση της έρευνας από την ακαδημαïκή βιομηχανία, στείλε την αίτησή σου στην ομάδα «Ειδικών» Ασθενών Patient Expert Group.

Ομάδα με μέγιστο αριθμό 10 νέους ανθρώπους με Λύκο για ένα μοναδικό πάνελ (YOUTH PANEL), το οποίο θα διεξαχθεί το Μάιο του 2018. Αν είσαι μεταξύ 18 – 28, αυτή είναι μια σπουδαία ευκαιρία να γνωρίσεις άλλους ανθρώπους με Λύκο από την Ευρώπη, ενώ παράλληλα μπορείς να υψώσεις τη φωνή σου, ώστε να καταλάβουμε καλύτερα τι σημαίνει να ζει με Λύκο ένας νέος άνθρωπος σήμερα. Τις δύο αυτές μέρες θα πραγματοποιηθούν διαδραστικές συνεδρίες, ανταλλαγή απόψεων, σκέψεων, φιλοδοξιών, αιτημάτων…Το πάνελ θα καθοδηγηθεί από ανθρώπους που νοσούν οι ίδιοι από Λύκο. Ενδιαφέρεσαι; Στείλε την αίτησή σου για το πάνελ νεολαίας! YOUTH PANEL

1 άτομο με ικανότητες στην επιμέλεια βίντεο (video editing), το οποίο θα μπορούσε να υποστηρίξει την επιθυμία μας να είμαστε πιο ενεργοί σ΄αυτό το πεδίο, μετατρέποντας αμοντάριστο υλικό από σύντομες μαρτυρίες ανθρώπων σε ελκυστικά βίντεο για χρήση στην ιστοσελίδα. video editing

 

Συμπληρώστε την αίτησή σας τώρα, στέλνοντας μήνυμα στο secretariat@lupus-europe.org , διευκρινίζοντας σε ποια ομάδα θα θέλατε να συμμετάσχετε (δίνοντας μια πρώτη και μια δεύτερη επιλογή), γράφοντας το ονοματεπώνυμό σας, τη διεύθυνσή σας, έναν αριθμό τηλεφώνου, καθώς και ένα σύντομο ιστορικό σας και εξηγώντας με λίγες λέξεις για ποιο λόγο ενδιαφέρεστε. Η προθεσμία για τις αιτήσεις λήγει 28 Φεβρουαρίου (νωρίτερα αν σπουδαίοι υποψήφιοι καλύψουν όλες τις θέσεις).