Νέα & Άρθρα

10 Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ

Έρευνα δείχνει χαμηλή κατανόηση του Λύκου

Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών 

Μια διεθνής έρευνα μεγάλης κλίμακας που δημοσιεύθηκε από τον World Lupus Federation  με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου αποκαλύπτει ότι η χαμηλή επίγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) οδηγεί σε λανθασμένες αντιλήψεις του κοινού σχετικά με την ασθένεια. Η έλλειψη κατανόησης συμβάλλει στον στιγματισμό των ασθενών με ΣΕΛ, αφήνοντάς τους συχνά να αισθάνονται απομονωμένοι από την οικογένεια και τους φίλους τους.

Η έρευνα, μία από τις μεγαλύτερες στο είδος της που διεξήχθη ποτέ  για τον ΣΕΛ υποστηρίχτηκε από την GSK,  ενώ η GSK Ελλάς είναι η χορηγός των  δράσεων  της  ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ. 

Τα βασικά ευρήματα της έρευνας περιλαμβάνουν:

  • Ενώ ο ΣΕΛ είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, περισσότεροι από τους μισούς (51%) των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια
  • Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο

Παρά τη συνολική έλλειψη ευαισθητοποίησης για τηνασθένεια, η έρευνα αποκάλυψε ότι περισσότερο από το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή στους νόσου. Η γνώση για τον ΣΕΛ σ’ αυτή την ηλικιακή  ομάδα,  πιθανότατα προκύπτει από την εξομολογήσεις και στους ανακοινώσεις στα social media διάσημων  αστέρων μεταξύ των οποίων  η αμερικανίδα τραγουδίστρια και ηθοποιός Selena Gomez. H Γκόμεζ ανακοίνωσε τον περασμένο Σεπτέμβριο ότι είχε κάνει  μεταμόσχευση νεφρού αφού τα νεφρά στους είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη εξαιτίας του ΣΕΛ. 

«Αυτή η παγκόσμια έρευνα και οι προσπάθειες ενημέρωσηςκαι ευαισθητοποίησης του World Lupus Federation,  του Lupus Europe αλλά και της  Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)  είναι ζωτικής σημασίας αφενός μεν  για να διασφαλιστεί ότι όλοι κατανοούν  τον ΣΕΛ  και αφετέρου να ευαισθητοποιήσει  ασθενείς, ιατρική κοινότητα, αρχές και ευρύ κοινό σε όλο τον κόσμο για την καταπολέμηση αυτής της τρομερής ασθένειας», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

«Αυξάνουμε την υποστήριξη για ασθενείς με ΣΕΛ  μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης, υπηρεσιών και ενημέρωσης, και για αυτό έχουμε ήδη ετοιμάσει από στους αρχές του χρόνου, μία ενημερωτική καμπάνια με τίτλο  «LUPUS GR 2020» συνέχισε η κα Παππά.

Η καμπάνια  της οποίας εμπνευστής και “Project Leader” είναι ο ηθοποιός, σεναριογράφος και σκηνοθέτης Μιχάλης Κωνσταντινίδης, έχει βασικό στόχο να συμβάλλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο.  

Με τη συμπαράσταση καλλιτεχνών κι όχι μόνο, οι οποίοι δεν έλαβαν αμοιβή για την συμμετοχή τους, η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ και 2 τηλεοπτικά spots. 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα έχει ως σκοπό να «τρέξει» την καμπάνια αυτή όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκόσμια σε συνεννόηση και  το Lupus Europe, την EULAR, το EURORDIS και το PAIN ALLIANCE EUROPE, στα οποία είναι μέλος.  

Η έρευνα αποκάλυψε επίσης κοινωνικά στίγματα απέναντι σε ασθενείς με ΣΕΛ εξαιτίας της εσφαλμένης αντίληψης ότι ο ΣΕΛ είναι μεταδοτικός. Από τους ερωτηθέντες, οι οποίοι  γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ  είναι ασθένεια:

  • Μόνο το 57% ένοιωθαν  πολύ άνετα ή άνετα αγκαλιάζοντας κάποιον με ΣΕΛ
  • Λιγότερο από το ήμισυ (49%) ένοιωθαν πολύ άνετα ή άνετα να μοιράζονται φαγητό με ασθενή με ΣΕΛ
  • 1 στους 10 (11%) ερωτηθέντες πίστευαν ότι το σεξ χωρίς προστασία μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη του λύκου

«Υπάρχει σαφής ανάγκη να αυξηθεί η γνώση για τον ΣΕΛ  ώστε να αποφευχθούν παρανοήσεις, να αντιμετωπιστεί το στίγμα και να ενθαρρυνθεί η κοινωνική ένταξη για όσους ζουν με την ασθένεια», δήλωσε η κα Παππά.

Παρά τη χαμηλή γνώση του κοινού για τον ΣΕΛ, η έρευνα βρήκε ευρεία υποστήριξη μεταξύ των συμμετεχόντων στην έρευνα για προσπάθειες ευαισθητοποίησης. Μεταξύ των συμμετεχόντων στην έρευνα:

  • Το 76% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι πρέπει να γίνουν περισσότερα για να τονιστεί και να εξηγηθεί ο αντίκτυπος στους νόσου στους ασθενείς με ΣΕΛ
  • Το 65% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι ο καλύτερος τρόπος για να αυξηθεί η κατανόηση του λύκου είναι να δοθούν περισσότερες πληροφορίες στο διαδίκτυο, στα social media  και μέσω των παραδοσιακών μέσων.

Οι δράσεις της ΕΛΕΑΝΑ για την Παγκόσμια Ημέρα περιλαμβάνουν:

  • Αποστολή Δελτίου Τύπου
  • Social Media campaign
  • Webinar

###

Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο  

Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα. 

Σχετικά με την καμπάνια LUPUS GR 2020

Άνθρωποι της τέχνης συμμετέχουν σε ένα ιδιαίτερο project το « LUPUS GR 2020» σκοπός του οποίου είναι η εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. 

Η συγκεκριμένη ενέργεια είναι μια ιδιωτική πρωτοβουλία σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα η οποία έχει σκοπό να συμβάλλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο. 

Η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ και 2 τηλεοπτικά spots. 

Συντελεστές καμπάνιας:  

Επιμέλεια επιστημονικών κειμένων: ΣΠΥΡΟΣ Ν. ΝΙΚΑΣ (Εκπαιδευθείς στον U/S μυοσκελετικού στο Russells Hall Hospital, UK), Make-up artist: ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΓΕΝΤΗ – ΙΦΙΓΕΝΕΙΑ ΜΠΑΤΟΥΔΑΚΗ,  
Hair styling: ΓΙΩΡΓΟΣ ΔΟΥΔΕΣΗΣ Επιμέλεια κίνησης: ΒΑΣΙΑ ΑΓΓΕΛΙΔΟΥ, Μουσική clip: ΑΦΡΟΔΙΤΗ ΛΙΑΝΤΟΥ, Φωτογραφίες: ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΜΑΛΛΙΑΡΗΣ, Art direction: ΜΙΧΑΛΗΣ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΙΔΗΣ (DISTINCTIVE GR), ΓΡΗΓΟΡΗΣ ΑΣΤΕΡΙΑΔΗΣ (Graphic Designer / Axion Design), ΣΤΑΥΡΟΣ & ΧΑΡΗΣ ΚΟΥΤΣΟΚΩΣΤΑΣ (Cinephoto.gr), ΘΟΔΩΡΟΣ ΤΣΙΡΟΣ (Holistic Treatments & Training / Holitouch), ΒΟΥΛΑ ΚΑΖΟΠΟΥΛΟΥ (Le goût de Vou) 

Συμμετέχουν (αλφαβητικά): ΠΟΠΗ ΑΣΤΕΡΙΑΔΗ – ΜΥΡΤΩ ΑΥΓΕΡΙΝΟΥ – ΑΛΚΗΣΤΙΣ ΖΙΡΩ – ΘΑΝΟΣ ΚΑΛΛΙΡΗΣ – ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΚΑΛΜΠΑΡΗ – ΓΙΩΡΓΟΣ ΚΟΣΚΙΝΑΣ – ΜΙΧΑΛΗΣ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΙΔΗΣ – ΛΗΔΑ ΜΑΤΣΑΓΓΟΥ – ΘΟΔΩΡΗΣ ΜΑΥΡΟΓΙΩΡΓΗΣ – ΗΛΙΑΣ ΜΠΟΓΔΑΝΟΣ – ΜΑΡΙΑ ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΥ – ΕΒΕΛΙΝΑ ΠΑΠΟΥΛΙΑ – ΓΙΩΡΓΟΣ ΠΑΡΤΑΛΙΔΗΣ