Νέα & Άρθρα

EDGAR STENE PRIZE COMPETITION 2016

18 ΕΤΗΣΙΟ ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ PARE

EULAR PARE 2015

18 ΕΤΗΣΙΟ ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ PARE
24-26 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2015, MALAHIDE, ΔΟΥΒΛΙΝΟ, ΙΡΛΑΝΔΙΑ

Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ

Ο Ευρωπαϊκός οργανισμός κατά του ρευματισμού (EULAR) διοργάνωσε 18 ΕΤΗΣΙΟ ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ PARE στο Malahide της Ιρλανδίας, βάζοντας στο επίκεντρο τον ασθενή, τη φροντίδα του και τη δυνατότητά του να πάρει την κατάσταση στα χέρια του.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., εκπροσωπούμενη από δύο μέλη της, την κα Θεοδώρα Παπασταύρου, ταμία και υπεύθυνη της ομάδας των νέων του συλλόγου μας όπως και ιδρυτικό μέλος της ομάδας των νέων όλων των χωρών της Ευρώπης και από την κα Ιωάννα Μπολέτη, συμμετείχε ενεργά, με διάθεση να διευρύνει τους ορίζοντες της γνώσης της και να παραδειγματιστεί από άλλους αξιόλογους οργανισμούς. Ένας από αυτούς ήταν ο Ιρλανδικός σύλλογος με τίτλο «Arthritis Ireland», ο οποίος υπήρξε και εξαιρετικός οικοδεσπότης.

Πολύτιμη βοήθεια αποτέλεσε η συνδρομή των “ευδιάκριτων” εθελοντών, φορώντας τα πορτοκαλί μπλουζάκια του Συλλόγου τους, πάντα χαμογελαστοί και ευδιάθετοι, έτοιμοι να μας εξυπηρετήσουν και να μας ξεναγήσουν στις ομορφιές του τόπου τους. Πράγματι, τόσο η υπέροχη διοργάνωση από πλευράς της Eular όσο και η ζεστή φιλοξενία των ανθρώπων εκεί, μας άφησαν τις καλύτερες εντυπώσεις και μας έκαναν να ανυπομονούμε για το επόμενο συνέδριο!

  • Η ΕΝΑΡΞΗ ΤΟΥ ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ

Η πρώτη επίσημη μέρα του πανευρωπαϊκού συνεδρίου ξεκίνησε με την πατροπαράδοτη ομαδική φωτογραφία όλων των συμμετεχόντων του συνεδρίου.

Η πολυαναμενόμενη έναρξη του συνεδρίου έγινε από τον αντιπρόεδρο της Eular-Pare, κο Μάριο Κούλουμα, ο οποίος καλωσόρισε τους 153 συμμετέχοντες, προερχόμενοι από 33 χώρες. Η Eular αποτελεί μια μεγάλη αγκαλιά για 45 Ευρωπαϊκούς οργανισμούς και σήμερα εκπροσωπεί 120 εκατομμύρια ασθενείς με ρευματικά νοσήματα.

Η αποστολή της είναι η βελτίωση των θεραπειών και αποθεραπειών των ασθενών μέσα από συνεχή έρευνα στο τομέα της ρευματολογίας ενώ δίνονται αγώνες για την αναγνώριση των αναγκών των πασχόντων ώστε να μειωθεί το βάρος των ρευματικών νοσημάτων τόσο για τον κάθε ασθενή ξεχωριστά όσο και για όλη την εύρυθμη λειτουργία της κοινωνίας. Η εναρκτήρια ομιλία του Αντιπροέδρου έληξε με την επίσημη προβολή του καταπληκτικού 3λεπτου μαγνητοσκοπημένου βίντεο του συλλόγου ρευματοπαθών της Ιρλανδίας με τίτλο «Είναι η αρθρίτιδα μία κρίση;».Πλάνα ατόμων που νοσούν και δυσκολεύονται να κάνουν απλά, καθημερινά πράγματα γέμισαν την οθόνη και τις καρδιές μας με έντονα συναισθήματα, εγείροντας ερωτήσεις αν τελικά είναι τόσο μεγάλη κρίση η ζωή με μια χρόνια εκφυλιστική νόσο. Η απάντηση δόθηκε λίγο αργότερα όταν οι ίδιοι άνθρωποι βρήκαν τρόπους να απολαμβάνουν τη ζωή ενώ νοσούν, αφήνοντας την ελπίδα να ριζώσει βαθιά μέσα μας.

Στη συνέχεια ο Πρόεδρος του οργανισμού “Arthritis Ireland”, κος John Church, μας τόνισε τη σημαντικότητα της αυτό-διαχείρισης. Ακόμη και ασθενείς που λαμβάνουν σα θεραπεία βιολογικούς παράγοντες και παρουσιάζουν μεγάλη βελτίωση, όταν αποχωρούν από την κλινική, χρειάζεται να έχουν τον “αυτοέλεγχο” του νοσήματος τους. Καθοριστικό ρόλο σε αυτό παίζουν οι σύλλογοι και με αυτόν τον τρόπο μειώνουν και το βάρος του εκάστοτε συστήματος υγείας. Από έρευνα, μάλιστα, που διεξήχθη τα τελευταία 8 έτη στον Καναδά, τις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής και το Ηνωμένο Βασίλειο με συμμετοχή 4000 ανθρώπων, διαπιστώθηκε πως το κάθε άτομο που παρακολουθούσε ένα σεμινάριο αυτό-διαχείρισης με διάρκεια 6 εβδομάδων, όχι απλά είχε περισσότερη ανεξαρτησία από παυσίπονα και μεγαλύτερη όρεξη προς άσκηση, αλλά το κρατικό σύστημα υγείας εξοικονομούσε 1000€ το χρόνο από τις επισκέψεις στο γενικό ιατρό ή από τα επείγοντα περιστατικά.

Μαθαίνουμε, λοιπόν, πως τα οφέλη είναι πολλά τόσο για τον ασθενή όσο και για την κοινωνία, αλλά δυστυχώς ακόμη υποτιμούνται. Παρόλα αυτά, στην Ιρλανδία, για τα επόμενα 5 έτη, υπάρχουν σχέδια που αφορούν την άμεση ιατρική επέμβαση, τη βελτίωση των εργασιακών συνθηκών των ασθενών και την συνέχιση των ερευνών, όλα με τεράστιο αντίκτυπο στη ζωή του ασθενούς αλλά και στην κρατική οικονομία. Εκτός, όμως, από τα πλάνα σχετικά με τις ρευματοπάθειες, ο Ιρλανδός Υπουργός Υγείας, κος Leo Varadkar, μας εντυπωσίασε με την ιδέα αλλαγής καθημερινών συνηθειών του Ιρλανδικού λαού προς όφελος της υγείας όλων. Μίλησε για την 10ετή πλέον απαγόρευση του καπνίσματος, για μέτρα που θα ληφθούν σε σχέση με το αλκοόλ αλλά και για την υποχρέωση των καταστημάτων εστίασης να αναγράφουν τις θερμίδες των πιάτων τους!

Ακολούθησε η εξαιρετική παρουσίαση της εθελόντριας του οργανισμού Arthritis Ireland, κας Claire Kinneavy, η οποία, μέσα από την οπτική της ασθενούς, μας εξήγησε πως το πρόγραμμα αυτό-διαχείρισης της άλλαξε τη ζωή. Έχοντας διαγνωστεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα πριν από 32 χρόνια και όντας σε νεαρή ηλικία, ένιωσε σαν να χάνει την ταυτότητά της. Πολύ ζοφερό το παράδειγμα που χρησιμοποιεί, πως η αρθρίτιδα ήταν ένας υπερβολικά επεμβατικός συνοδηγός στο όχημά της, που δεν της επέτρεπε να δράσει με τη βούλησή της. Το ευτύχημα είναι ότι η ομιλήτρια κατάφερε πλέον να τοποθετήσει τον επεμβατικό συνοδηγό στο πίσω κάθισμα του αυτοκινήτου. Σήμερα όχι μόνο έχει τον έλεγχο της ζωής της αλλά προσφέρει εθελοντικό έργο, διδάσκοντας σε άλλους νοσούντες πώς να διαχειριστούν το νόσημά τους τόσο στην οικογενειακή τους σφαίρα , όσο και στην επαγγελματική αλλά και την κοινωνική τους.

WORKSHOPS

  • ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΔΕΞΙΟΤΗΤΩΝ ΓΙΑ ΤΗ ΣΩΣΤΗ ΔΙΟΙΚΗΣΗ ΚΑΙ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟ ΜΙΑΣ ΣΥΝΕΔΡΙΑΣΗΣ

Συνήθως οι συμβουλές για το πώς να ηγηθεί επιτυχημένα κάποιος μια συνάντηση τονίζουν την έγκαιρη προετοιμασία παρουσιάσεων ή την ορθή διαχείριση του χρόνου. Η Εσθονή εισηγήτρια του σεμιναρίου αυτού, κα Epp Adler, μας εξέπληξε ευχάριστα δίνοντας έμφαση στον παράγοντα “άνθρωπο”. Ξεκινήσαμε με ερωτήσεις αναγνωριστικές που απαντήθηκαν από τον καθένα μας χωριστά : «Γιατί επέλεξα αυτό το εργαστήριο;», «Ποιο το κυριότερο πρόβλημα που αντιμετωπίζω στην ηγεσία μιας συνάντησης;», «Τι πιστεύω ότι μου λείπει και πρέπει να προσπαθήσω πάνω σε αυτό ώστε να γίνω ένας σωστός ηγέτης;» , «Ποια είναι τα χαρακτηριστικά ενός σωστού ηγέτη;»

Ήδη οι απαντήσεις των παραπάνω ερωτημάτων μας έδειξαν ότι όλα ξεκινούν από εμάς. Με άλλα λόγια δηλαδή, πρέπει πρώτα ο ίδιος ο ηγέτης να έχει περάσει από μια διαδικασία αυτογνωσίας, αυτό-αποδοχής και αυτό-βελτίωσης, μια διαδικασία που δε σταματά ποτέ. Όπως πολύ σωστά έχει πει ο συγγραφέας Robert Blay, “το να γίνεις ο εαυτός σου διαρκεί μια ζωή”. Έπειτα, πρέπει να δει το ρόλο του σε σχέση με τους άλλους.

Ο ρόλος όλων των συμμετεχόντων είναι τριπλός: παρευρίσκονται, συμμετέχουν και ηγούνται. Η αυτό-παρατήρηση, μάλιστα, είτε στο ρόλο του ηγέτη είτε στο ρόλο του συμμετέχοντα, είναι σπουδαία βοήθεια για τη συνεχή βελτίωση των αρνητικών στοιχείων. Αυτό που συνήθως οι άνθρωποι -ηγέτες δεν εκτιμούν είναι τη συμμετοχή όλων σε μια ομάδα αλλά απεναντίας καταβάλλουν έντονη προσπάθεια κυρίως για να τους ελέγξουν, παρά για να τους καταλάβουν.

Μετά την επίλυση όλων αυτών των ζητημάτων, δύναται πιο γόνιμα να καλλιεργηθεί ένα κλίμα πραγματικής συμμετοχής, χωρίς οι παρευρισκόμενοι να φοβούνται πως θα κριθούν ή πως δε θα δοθεί η δέουσα προσοχή στην άποψή τους.

Το βασικότερο στοιχείο, λοιπόν, για μια εποικοδομητική συνεδρίαση είναι η διασφάλιση ότι οι όλοι συμμετέχοντες μπορούν να συνυπάρξουν και να εκφράσουν ελεύθερα την άποψη τους πάνω στα θέματα συζήτησης χωρίς να νιώθουν φόβο ή συστολή. Η παραγωγική συνεδρίαση, εξάλλου, είναι αυτή που, μέσα από τη συμμετοχή όλων, ανεγείρει ερωτήσεις για σκέψη με σκοπό την επίτευξη των στόχων της ομάδας.

Στο πιο πρακτικό κομμάτι της διαχείρισης ενός meeting, η εισηγήτρια χρησιμοποίησε ένα απλό, μα συνάμα, απόλυτα κατανοητό παράδειγμα. Μας είπε πως το κάθε meeting είναι μεταφορικά ένα λεωφορείο. Το λεωφορείο έχει έναν προορισμό, δηλαδή ένα στόχο. Έναν οδηγό και άλλους επιβαίνοντες. Ο οδηγός πρέπει να διαλέξει τον κατάλληλο δρόμο, συνυπολογίζοντας τα διαθέσιμα αποθέματα και το χρόνο. Και κάπως έτσι, συνειδητοποιήσαμε την σπουδαιότητα όλων των στοιχείων για τον καλό συντονισμό μιας συνεδρίασης.

Επιγραμματικά για την οργάνωση της ειδυλλιακής συνάντησης οι συμμετέχοντες χρειάζονται σταθερότητα, ποικιλία, οικειότητα μεταξύ όλων των μελών, αίσθημα σπουδαιότητας εμφυσημένο σε όλα τα μέλη, αυτό-ανάπτυξη κάθε μέλους και ανταπόδοση στην ομάδα. Αντίθετα εχθροί των συναντήσεων είναι η μη επικοινωνία των συμμετεχόντων και η έλλειψη εμπιστοσύνης (ακόμα και η μη ορατότητα όλων των μελών μεταξύ τους) , η μη ομαδική σκέψη , η πρόχειρη οργάνωση αλλά και η υπερανάληση δεδομένων, τα αυστηρά όρια και η έλλειψη υπευθυνότητας. Κλείνοντας, δεν πρέπει να ξεχνάμε τη σημαντικότητα του να είμαστε αποτελεσματικοί αλλά από την άλλη καλό είναι να θυμόμαστε ότι οι συνάνθρωποί μας δουλεύουν καλύτερα όντας χαμογελαστοί!

  • Ο ΡΟΛΟΣ ΤΩΝ ΟΡΓΑΝΙΣΜΩΝ ΣΤΗΝ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΕΦΑΡΜΟΓΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΕΙΣ

Το σεμινάριο αυτό μας έδωσε πολύ χρήσιμες, πρακτικές συμβουλές για τη διαχείριση μιας εφαρμογής υγείας για κινητά τηλέφωνα από τους συλλόγους. Η κα Loreto Carmona, ξεκίνησε δίνοντάς μας παραδείγματα καθημερινών εφαρμογών υγείας.

Κάποιες από αυτές είναι το ηλεκτρονικό σύστημα συνταγογράφησης ή καταχώρησης ραντεβού, το ηλεκτρονικό αρχείο εξετάσεων και κλινικής εικόνας του ασθενούς, πολύ χρήσιμο σε περιπτώσεις επικοινωνίας με γιατρούς διαφορετικής ειδικότητας, η τηλεϊατρική, το να βλέπεις δηλαδή κάποιον ιατρό ηλεκτρονικά, οι εικονικές ομάδες υγείας που είναι αδύνατον να βρεθούν σε κοινό πραγματικό χώρο ή χρόνο και τέλος η ηλεκτρονική διαχείριση γνώσης μέσα από εφαρμογές όπως το medscape ή το idoctus.

Οι εφαρμογές που αφορούν κινητά τηλέφωνα συνήθως λειτουργούν ως υπενθύμιση του φαρμάκου ή του ραντεβού, ελέγχουν το βάρος ή τη σωματική άσκηση και πολλές φορές διευκολύνουν την επικοινωνία μεταξύ ασθενών. Τα πλεονεκτήματα μιας εφαρμογής για κινητές συσκευές είναι ότι είναι φτηνή, γρήγορη, αποτελεσματική, εύκολα προσβάσιμη από το χρήστη, ο οποίος, αν επιθυμεί, μπορεί να παραμείνει ανώνυμος.

Γνωρίσαμε, μάλιστα, κάποιες επιτυχημένες εφαρμογές που υλοποιήθηκαν από Ευρωπαϊκούς συλλόγους, ξεκινώντας με αυτή του Arthritis Foundation με την ονομασία “Walk with ease”, που καταγράφει την απόσταση που διανύει ο ασθενής περπατώντας. Επίσης, πολύ ενδιαφέρουσα εφαρμογή είναι αυτή της Ανδαλουσίας, που ονομάζεται “Ask for your help”.

Η εφαρμογή αυτή βοηθά τους χρήστες της στο τι να ρωτήσουν τους ιατρούς σε σχέση με το νόσημα και τη θεραπεία τους. Αμέσως μετά, έγινε η παρουσίαση της σουηδικής εφαρμογής από την κα Susanne Pettersson. Η σουηδική εφαρμογή απευθύνεται σε ανθρώπους που δε γνωρίζουν αν νοσούν αλλά έχουν πόνους στις αρθρώσεις τους. Οι πιθανοί ασθενείς απαντούν σε μια σειρά ερωτήσεων και μέσα από εικόνες εστιάζουν στα σημεία που νιώθουν πόνο.

Η εφαρμογή τους δίνει άμεσα τα αποτελέσματα. Το θετικό στην περίπτωση που οι άνθρωποι αυτοί χρειάζεται να δουν κάποιο γιατρό είναι ότι έχουν ήδη φανταστεί τι ερωτήσεις θα ερωτηθούν και είναι προετοιμασμένοι. Η διάδοση αυτής της εφαρμογής στο ευρύ κοινό έχει γίνει μέσα από τη σύνδεσή της με μια εθνική σελίδα με ιατρικές πληροφορίες. Μια άλλη πολύ χρήσιμη και πρωτότυπη εφαρμογή υγείας που χρησιμοποιείται στη Σουηδία είναι αυτή όπου οι ασθενείς καταγράφουν ηλεκτρονικά μέσω ερωτηματολογίων τα συμπτώματά τους και τη διάρκειά τους. Αυτό μπορεί να γίνει είτε στην κλινική είτε στο σπίτι. Οι ασθενείς συνεχίζουν να έχουν πρόσβαση στα αποτελέσματα αυτά για περαιτέρω επεξεργασία ή μελέτη.

Επιπρόσθετα, κάποιες μετρήσεις που έχουν γίνει μέσα από την εφαρμογή μπορούν να χρησιμοποιηθούν αργότερα στη διαδικασία λήψης της απόφασης από τον ιατρό σε συνεργασία με τον ασθενή. Τέλος, στη Σουηδία εφαρμόζεται πιλοτικά η δυνατότητα του ασθενούς να εκδώσει μόνος του παραπεμπτικό για εξετάσεις αίματος, κερδίζοντας χρόνο και κόπο. Αυτό το εγχείρημα υλοποιείται εδώ και 1 χρόνο, παράλληλα με συνεντεύξεις των συμμετεχόντων ώστε να αξιολογείται η όλη προσπάθεια.

Πράγματι, οι εφαρμογές δείχνουν να είναι ιδιαίτερα χρήσιμες στα χέρια των ασθενών, αλλά παρόλα αυτά υπάρχουν αρκετά ζητήματα ώσπου ένας οργανισμός καταφέρει να φτάσει σε αυτό το σημείο. Καταρχήν, πρέπει να βρεθεί η κατάλληλη ιδέα, η οποία να εισαγάγει κάτι νέο στον τομέα των τεχνολογιών, καθώς υπάρχει πληθώρα εφαρμογών.

Η ιδέα αυτή για να υλοποιηθεί χρειάζεται χρόνο, χρήμα αλλά και ανθρώπους. Όλα αυτά πρέπει να επιλυθούν από τον εκάστοτε οργανισμό, βρίσκοντας τα κατάλληλα πρόσωπα που θέλουν να προσφέρουν εθελοντική εργασία και ζητώντας χορηγίες από φαρμακευτικές ή μη εταιρείες. Όσον αφορά την εφαρμογή, πρέπει να φροντίσουν να είναι ασφαλής και εύκολη στη χρήση και να υπάρχουν τρόποι μέτρησης της επιτυχίας της, ίσως με ερωτηματολόγια ικανοποίησης των χρηστών που να δίνουν στους οργανισμούς υλικό ώστε να την βελτιώνουν.

  • ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗ ΤΩΝ ΝΕΩΝ ΗΛΙΚΙΩΝ PARE-ΑΠΟ ΤΟ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟ ΣΤΗΝ ΥΛΟΠΟΙΗΣΗ

Η πρόεδρος της επίσημης ομάδας εργασίας των νέων-PARE EULAR, Ms. Petra Bednarova , συνοδευόμενη από 2 μέλη της ίδιας ομάδας, ενημέρωσαν και επεξήγησαν στους νέους τους στρατηγικούς στόχους της επίσημης ομάδας εργασίας των νέων της EULAR μέχρι το 2020, τη σειρά προτεραιότητάς τους και τα βήματα που θα γίνουν για την υλοποίησή τους .

Καίριος στόχος είναι μέχρι το 2020 όλοι οι εθνικοί σύλλογοι νοσούντων να έχουν ένα γκρουπ νέων ατόμων και έναν πρεσβευτή τους, που θα μεταφέρει στους νέους της ομάδας εργασίας της EULAR ανησυχίες, προβλήματα, ορθές και λανθασμένες πρακτικές για ανταλλαγή δεδομένων και εμπειριών όλων των νέων ατόμων.

Οι παρακολουθούντες του εργαστηρίου χωρίστηκαν σε 3 ομάδες και είχαν ως έργο τους να καταγράψουν τους προσεχείς τομείς ενδιαφέροντος κάθε εθνικού συλλόγου καθώς και δραστηριότητές τους που συνάδουν με την προώθηση και εφαρμογή των στρατηγικών στόχων της ομάδας εργασίας όλων των νέων της EULAR. Κεντρικό ενδιαφέρον για τους οργανωτές είχαν τα αιτήματα για υποστήριξη δραστηριοτήτων που χρειάζονται οι τοπικοί σύλλογοι από την ομάδα εργασίας των νέων της EULAR.

  • ΠΟΙΑ ΤΑ ΒΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΝΑ ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΟΥΝ ΩΣΤΕ ΝΑ ΠΡΟΣΦΕΡΟΥΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟ-ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΑΠΟ ΠΛΕΥΡΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ

Η αυτό-διαχείριση του νοσήματος από τους ασθενείς είναι ένα πολυσυζητημένο θέμα με αναμφισβήτητα οφέλη για την καθημερινότητά τους. Στο σεμινάριο αυτό εξετάσαμε την επιτυχημένη πορεία του Ιρλανδικού οργανισμού, ο οποίος προσφέρει μαθήματα αυτό-διαχείρισης εδώ και 9 έτη, αλλά και τα υπέρ και τα κατά της προώθησης ενός on-line τέτοιου προγράμματος.

Είναι κοινώς παραδεκτό ότι μια χρόνια νόσος επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής του ασθενή, από τη φυσική του κατάσταση, τη γνωστική και ψυχολογική του σύνθεση, την οικονομική του δυνατότητα και την ικανότητά του να εργαστεί, μέχρι την κοινωνική του θέση στο σύνολο. Για όλους τους προαναφερθέντες λόγους, η αυτό-διαχείρισης της κατάστασης τους αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας και αντιμετώπισης του νοσήματός τους. Ο Ιρλανδικός οργανισμός λοιπόν αξιολογώντας τη σημαντικότητα αυτών των μαθημάτων, προσέφερε το πρόγραμμα «Ζώντας καλά, έχοντας αρθρίτιδα» με μαθήματα 2,5 ωρών συνολικής διάρκειας 6 εβδομάδων.

Το κύριο μήνυμα του προγράμματος αυτού ήταν «Μείωσε τον πόνο σου, ξανακέρδισε τη ζωή σου!». Τα μέλη μέσα από τη συμμετοχή και την αλληλεπίδραση τους με άλλους ασθενείς ξανακέρδισαν τη χαμένη τους αυτοπεποίθηση και απέκτησαν την ικανότητα να “αποφασίζουν” κατά πόσο η υγεία τους θα επηρεάζει τις ζωές τους. Μετά από την τρίχρονη αξιολόγηση του θαυμάσιου αυτού προγράμματος, οι συμμετέχοντες αποδεδειγμένα βελτίωσαν την ικανότητά τους να αντιμετωπίζουν τον πόνο, μείωσαν την εξάρτησή τους από τα φάρμακα και τους γιατρούς, έγιναν πιο ενεργοί στο να διαχειρίζονται το νόσημά τους και απέκτησαν πιο θετική ψυχολογία. Εξάλλου οι αριθμοί μιλούν από μόνοι τους: έως σήμερα παραδόθηκαν 230 σειρές μαθημάτων, έλαβαν μέρος 4000 συμμετέχοντες, εκ των οποίων προέκυψαν 80 εκπαιδευμένοι ηγέτες και 2 εκπαιδευτές.

Εκτός όμως από τον παραδοσιακό τρόπο μαθημάτων, σήμερα θα μπορούσε να λειτουργήσει και ένα εξ αποστάσεως πρόγραμμα μέσα από τον ηλεκτρονικό μας υπολογιστή. Μερικά από τα οφέλη μιας τέτοιας προοπτικής είναι πως ελαχιστοποιούν κόστος και χρόνο, είναι προσβάσιμα για όλους ανεξάρτητα με το που βρίσκονται και είναι πιο ελκυστικά για κάποιους που διστάζουν να εξωτερικευτούν ενώπιον άλλων, δίνοντας τους τη δυνατότητα να παραμείνουν ανώνυμοι. Το κύριο μειονέκτημα που εντοπίσαμε αφορά την απουσία του ανθρώπινου στοιχείου και της αλληλεπίδρασης.

Ο ασθενής, με άλλα λόγια, δεν έχει την ευκαιρία να μοιραστεί μια εμπειρία ή να χτίσει μια σχέση με ένα συμμετέχοντα, πόσο μάλλον κάποιον να τον παρακινήσει να παρακολουθεί τα μαθήματα. Επίσης μέσω της ηλεκτρονικής πλατφόρμας, είναι δύσκολο τα σχόλια προς βελτίωση να φτάσουν στο προορισμό τους, κάτι που θα αποφεύγονταν με τη φυσική παρουσία των μελών. Για όλους τους παραπάνω λόγους, δόθηκαν ιδέες όπως η καθιέρωση μιας γραμμής βοήθειας που ο χρήστης θα μπορεί να αναφέρει τυχόν προβλήματα που αντιμετωπίζει, η επιλογή του να μιλάς και με άλλους χρήστες μέσω forum, η χρήση μιας μπάρας προόδου και “τίτλων” επιβράβευσης ανάλογα με τη διάρκεια παραμονής στην πλατφόρμα ως μέσα ενθάρρυνσης των χρηστών.

  •  ΒΙΩΜΑΤΙΚΟ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΤΩΝ ΝΕΩΝ-ΕΔΡΑΙΩΣΗ ΤΟΥ ΔΙΚΤΥΟΥ ΝΕΩΝ PARE

Η Ms. Ingrid Poldemaa , πρωτεργάτρια και οργανώτρια της αρχικής προσπάθειας κινητοποίησης των νέων της Ευρώπης , μας διηγήθηκε με εικόνες και σχεδιαγράμματα την ιστορία της δημιουργίας της σημερινής επίσημης ομάδας εργασίας των νέων PARE της EULAR. Η ιστορία του εγχειρήματος του γκρουπ των νέων ξεκινά το 1995 . Μέχρι το 2008 η ονομασία του ήταν «Διεθνής Οργανισμός των Νέων Ατόμων με Ρευματισμό» (IOYR- International Organization of Youth with Rheumatism).

To 2009 διενεργούνται δειλά-δειλά μικρές ανεπίσημες συναντήσεις-δείπνα μεταξύ έμπειρων στο τομέα των νέων .ανθρώπων. Το 2012 ξεκινά επίσημα το ερευνητικό σχέδιο εργασίας με στρατολόγηση πολλών και διαφορετικών ανθρώπων με τελική εκπόνηση της εργασίας το Δεκέμβρη του 2013. Τα αποτελέσματα της ερευνητικής εργασίας μεταφράζονται σε 18 γλώσσες αλλά η εργασία δυστυχώς δεν παίρνει τις διαστάσεις που θα έπρεπε.

Τέλη του 2014 , αρχές 2015 οριστικοποιούνται τα αποτελέσματα έρευνας νέων με ρευματολογικά μυοσκελετικά προβλήματα. 2329 ηλεκτρονικές απαντήσεις λήφθηκαν από 41 χώρες, με μέσο όρο ηλικίας των ερωτηθέντων τα 28 έτη. Αξιοσημείωτο είναι ότι σε ποσοστό 63% των νέων ηλικιακά νοσούντων δεν ανήκουν σε κάποιο σύλλογο ασθενών. Το 86% του συνόλου είναι γυναίκες από τις οποίες το 29% έχουν τέκνα. Η πιο συχνή ρευματική νόσος ανάμεσα στους νέους είναι η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα που ανέρχεται σε ποσοστό 26% επί του συνόλου. Αναλυτικά υπάρχουν και είναι αρμοδιότητα της νέας Ομάδας Εργασίας των Νέων, η έκδοση και διάδοση των συγκεντρωτικών αυτών πληροφοριακών δελτίων απαντήσεων.

Στο πλαίσιο του προγράμματος Erasmus+, ένα πρόγραμμα που την ευθύνη φέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή , με σκοπό να παρέχει στήριξη στην εκπαίδευση και κατάρτιση της νεολαίας με δυνατότητες συνεργασίας και κινητικότητας μεταξύ των χωρών εταίρων ,ιδίως σε τομείς της ανώτατης/ τριτοβάθμιας εκπαίδευσης.

Η προώθηση της πολυγλωσσίας, του αθλητισμού, η απόκτηση επαγγελματικών προσόντων και η ενίσχυση της ισότητας και ένταξης ατόμων με λιγότερες ευκαιρίες σε σύγκριση με τους ομολόγους τους αποτελούν τους σημαντικότερους στόχους του προγράμματος.
Στη συνέχεια μας αναλύθηκε η εξεταζόμενη περίπτωση της Εσθονίας που πήραν μέρος με μεγάλη επιτυχία στο πρόγραμμα Erasmus+ παροτρύνοντας όλες τις χώρες να λάβουν μέρος και να εκμεταλλευτούν τις δυνατότητες που παρέχει η ΕΕ στους νέους νοσούντες να ζήσουν μοναδικές εμπειρίες.

Το εργαστήριο ολοκληρώθηκε μετά από ένα παιχνίδι σχεδιασμού ενός προγράμματος κατάρτισης και προετοιμασίας επικεφαλών μιας ομάδας. Το παιχνίδι αφορούσε τον ορισμό χώρου διεξαγωγής, τη χρονική διάρκεια και περίοδο, την εύρεση δραστηριοτήτων και τον τρόπο προώθησης του προγράμματος.

  • ΠΩΣ ΜΠΟΡΟΥΝ ΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΝ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΩΣΤΕ ΝΑ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ ΑΠΟ ΚΟΙΝΟΥ ΜΕ ΤΟΥΣ ΙΑΤΡΟΥΣ ΣΤΗ ΛΗΨΗ ΑΠΟΦΑΣΕΩΝ ΓΙΑ ΤΗ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΤΟΥΣ ΑΓΩΓΗ (Shared Decision Making –SDM)

Το εργαστήριο αυτό ήταν πραγματικά διαφωτιστικό για μια διαδικασία που δυστυχώς δε λαμβάνει χώρα στην Ελλάδα. Μιλήσαμε για τη διαδικασία λήψης μιας κοινής απόφασης για την επιλογή θεραπείας με τη συνεργασία του ιατρού με τον ασθενή. Τα βήματα που πρέπει να ακολουθηθούν για να συμβεί κάτι τέτοιο, είναι καταρχήν η ενημέρωση του ασθενούς σχετικά με τα οφέλη και τους κινδύνους κάθε θεραπευτικής επιλογής, η ανάλυση των σκέψεων και των δισταγμών του ασθενούς και τέλος η από κοινού λήψη της απόφασης. Όλα τα παραπάνω, βέβαια, ευδοκιμούν σε ένα κλίμα εμπιστοσύνης και αλληλοεκτίμησης.

Στη συνέχεια, είδαμε το θέμα σε πιο πρακτικό επίπεδο ανταλλάζοντας απόψεις με συμμετέχοντες από άλλες χώρες. Στην ομάδα συζήτησης που παρευρισκόμασταν υπήρχαν μέλη από 9 χώρες , όμως η μοναδική χώρα ενήμερη για τον όρο «Από Κοινού Λήψη Θεραπευτικής Απόφασης» και με εμπειρία πάνω στο θέμα ήταν η Ολλανδία.

Είναι ενδεικτικό ότι το ολλανδικό μοντέλο υγείας κατατάσσεται πρώτο τα τελευταία πέντε χρόνια στον δείκτη Euro Health Consumer System, αποτυπώνοντας την πλήρη ικανοποίηση των ασφαλισμένων. Ένα μοντέλο αποτελεσματικής συνεργασίας δημόσιου και ιδιωτικού τομέα στην υγεία ,είναι το σύστημα ασφάλισης που εφαρμόζεται στη χώρα από το 2006. Το ολλανδικό αυτό μοντέλο αποτελεί πλέον ένα από τα πιο αξιόπιστα συστήματα υγείας, αφού εξασφαλίζει την κάλυψη για το σύνολο του πληθυσμού, με χαμηλό κόστος και υψηλή ποιότητα υπηρεσιών.

Αναλυτικά τα στοιχεία που συλλέχτηκαν κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου συγκλίνουν στην εξέχουσα σημασία που έχει η δύναμη της γνώσης και της ενημέρωσης των ασθενών γύρω από το θέμα υγείας τους, που τους καθιστούν ικανούς και υπεύθυνους για την από κοινού λήψη της θεραπευτικής απόφασης. Προϋποθέσεις για σωστή συνεργασία μεταξύ ιατρού – νοσούντα αποτελούν η κατανόηση του προβλήματος υγείας και της επίδρασής του από τον πάσχοντα καθώς και η ακριβής πληροφόρηση του γύρω από τις συνέπειες της θεραπείας. Ακόμη, η συνεχής ενημέρωση ενδυναμώνει τον πάσχοντα, ο οποίος εξοικειώνεται με την ορολογία και τη γλώσσα των ιατρών και μπορεί με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση να επικοινωνήσει.

Προβλήματα που ορθώνονται προκαλώντας δυσχέρεια και επιφυλακτικότητα του πάσχοντα απέναντι στον ιατρό είναι η περιορισμένη χρονική διάρκεια εξέτασης του από τον θεράποντά του και η έλλειψη εμπιστοσύνης και επικοινωνίας μεταξύ τους , που οδηγούν σε φόβο του πάσχοντα να εκφράσει τις απορίες -απόψεις του οδηγώντας τον σε παθητικό ρόλο απέναντι στον ειδήμονα και μετατρέποντάς τον σε ακροατή και όχι ως ενεργό μέλος. Δημιουργείται λοιπόν πρόβλημα εξουσίας (καθεστωτικού πατερναλισμού) μεταξύ του ιατρού και του πάσχοντα , λόγω του χάσματος των πληροφοριών που έχουν μεταξύ τους.

Τη βοήθεια σε αυτή τη περίπτωση έρχεται να προσφέρει ο «Συνήγορος του ασθενή» , ένας όρος ευρέως γνωστός σε χώρες του εξωτερικού που αντικείμενό του είναι η προστασία των δικαιωμάτων όλων των ασθενών. Ο Συνήγορος μπορεί να είναι ένας καταρτισμένος αντιπρόσωπος ενός συλλόγου νοσούντων που ασκεί συμβουλευτικό και ενδυναμωτικό ρόλο.

Σύμφωνα με μια μελέτη που ξεκίνησε πιλοτικά στην Αυστραλία , Ηνωμένο Βασίλειο και Ολλανδία, με τίτλο «Θέσε τις 3 πιο σημαντικές ερωτήσεις» αποτέλεσε έναυσμα για αποτελεσματικότερες ιατρικές υπηρεσίες. Οι ερωτήσεις είναι : 1) Ποιες είναι οι επιλογές που έχω; 2) Ποια είναι τα οφέλη και ποιες οι ζημίες που προκύπτουν από κάθε μου επιλογή ; 3) Ποια είναι τα πιθανά ενδεχόμενα για μένα- Τι σημαίνουν για τη ζωή μου ;

Μην ξεχνάμε ότι γιατρός και ασθενής δεν είναι αντίπαλοι. Κοινός εχθρός τους είναι η ασθένεια. Καταλήγουμε, λοιπόν, πως και ο γιατρός και ο ασθενής χρήζουν εκπαίδευσης αμφότεροι ώστε να μπορέσουν να συνεργαστούν και να ενώσουν τις δυνάμεις τους: τη γνώση και την καθημερινή εμπειρία αντίστοιχα.

Μετά το τέλος των εργαστηρίων, υπήρχε πάντα χρόνος για σχόλια και εποικοδομητική κριτική. Φέτος, ένα νέο, εύστοχο και διασκεδαστικό παιχνίδι ερωτήσεων –απαντήσεων που προσέγγιζε τη γνώμη των παρευρισκομένων , γύρω από τα θέματα που είχαν ήδη συζητηθεί, έδωσε μια νέα πνοή στην αίθουσα, αφήνοντας σε όλους ένα συναίσθημα ομαδικότητας και ικανοποίησης.

  •  ΕΚΘΕΣΗ ΑΦΙΣΩΝ ΚΑΙ ΜΑΓΝΗΤΟΣΚΟΠΗΜΕΝΩΝ ΟΠΤΙΚΩΝ ΥΛΙΚΩΝ

Μία από τις ωραιότερες στιγμές του συνεδρίου, ήταν αυτή που, σε κλίμα πιο χαλαρό, ανταλλάξαμε πληροφορίες με τους υπόλοιπους συμμετέχοντες για τις δράσεις των συλλόγων μας, με τις αφίσες και τα βίντεο να μαρτυρούν πολλά! Πραγματικά, όλοι οι σύλλογοι είχαν βάλει τα δυνατά τους και είχαν ετοιμάσει υπέροχες αφίσες και βίντεο, που μας δυσκόλεψαν να ψηφίσουμε το καλύτερο!

Φέτος η ΕΛΕΑΝΑ συμμετείχε στην έκθεση με το πόστερ της ελληνικής ομάδας των νέων, μια υπέροχη ιδέα και δημιουργία της κας Θεοδώρας Σειτανίδου, Γενική γραμματέα του συλλόγου και εκπρόσωπό μας στην Ευρώπη.

Η αφίσα της ΕΛΕΑΝΑ τράβηξε τα βλέμματα καθώς αντιπαρέβαλε όλα τα αρνητικά συναισθήματα που βιώνει ένας ασθενής χρόνιου νοσήματος με τη χαρά του μοιράσματος της εμπειρίας με άλλους νέους ανθρώπους. Το μήνυμα της αφίσας μας εμπνεύστηκε από το γεγονός ότι οι ασθενείς τείνουν να ξεχνούν τις χαρές της ζωής, την ομορφιά του να μοιράζεσαι, να γελάς, να βρίσκεσαι με συντροφιά και εστιάζουν στα αρνητικά στοιχεία.

Για αυτό ακριβώς το λόγο, με πρωτοβουλία της δημιουργού του πόστερ, έγινε μια συνάντηση πολλών μελών του γκρουπ νέων της ΕΛΕΑΝΑ και με πνεύμα αισιόδοξο συζητήσαμε τις δυσκολίες του να ζει κανείς με ένα χρόνιο νόσημα αλλά ταυτόχρονα αποβάλαμε το αίσθημα της μοναξιάς, ευχαριστηθήκαμε ο ένας την παρέα του άλλου και σε αυτό το κλίμα τραβήχτηκαν οι φωτογραφίες του πόστερ! Φυσικά, ο ανταγωνισμός ήταν μεγάλος και δεν καταφέραμε να κερδίσουμε κάποιο βραβείο αλλά το πόστερ της ΕΛΕΑΝΑ ήρθε πρώτο στις καρδιές μας, γεμίζοντας μας με ελπίδα για ένα καλύτερο και ομαδικότερο αύριο!

  • ΕΠΙΛΟΓΟΣ

Το 18ο συνέδριο Eular-Pare έφτασε στο τέλος του, αφήνοντας μας τις καλύτερες εντυπώσεις και οπλίζοντάς μας με το πολυτιμότερο όπλο, τη δύναμη της γνώσης και της ενημέρωσης. Οφείλουμε, ακόμη μία φορά, να εξυμνήσουμε τη φιλοξενία των Ιρλανδών που μας επιφύλασσαν πολύ ιδιαίτερες εκπλήξεις για το τελευταίο βράδυ με μια δυνατή γεύση παραδοσιακών χορών και μουσικής! Αποχαιρετούμε λοιπόν τον 18ο συνέδριο και αναμένουμε το επόμενο που θα λάβει χώρα στη Βουλγαρία!

Εκ μέρους της ΕΛΕΑΝΑ,

Θεοδώρα Παπασταύρου και Ιωάννα Μπολέτη

FEEDBACK ΑΠΟ ΤΑ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΑ GroupPicture_1 JOHN CHURCH, LEO VARADKAR, MARIOS KOULOUMAS MR JOHN CHURCH ΤΕΛΕΤΗ ΛΗΞΗΣ ΑΝΑΜΝΗΣΤΙΚΗ ΜΕ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ ΑΠΟ ΚΟΙΝΟΥ ΛΗΨΗΣ ΑΠΟΦΑΣΕΩΝ Η ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΚΑΙ ΟΙ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΙΩΑΝΝΑ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΗΓΕΣΙΑΣ ΜΙΑΣ ΣΥΝΕΔΡΙΑΣΗΣ ΙΩΑΝΝΑ ΠΟΣΤΕΡ κάρτες ψηφοφορίας ΠΑΡΟΥΣΙΑΖΟΝΤΑΣ ΤΟ ΠΟΣΤΕΡ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΥΠΕΡ ΚΑΙ ΚΑΤΑ ΓΥΡΩ ΑΠΟ ΤΟ ONLINE ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΠΟΣΤΕΡ ΒΟΥΛΓΑΡΙΑΣ ΠΟΣΤΕΡ ΓΙΑ ΤΟ ΛΥΚΟ ΠΟΣΤΕΡ ΤΗΣ ΚΥΠΡΟΥ ΣΟΥΗΔΙΚΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΓΙΑ ΠΙΘΑΝΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΓΥΡΩ ΑΠΟ ΤΟ ONLINE ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΤΟ ΠΟΣΤΕΡ ΤΗΣ ΕΛΕΑΝΑ ΨΗΦΟΦΟΡΙΑIRLANDIA