Νέα & Άρθρα

29 Φεβρουαρίου ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η δήλωση που δημοσίευσε σήμερα η Ευρωπαϊκή Επίτροπος Υγείας, Στέλλα Κυριακίδη, για την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων.

«Σήμερα, πάνω από 30 εκατομμύρια πολίτες της ΕΕ έχουν πληγεί από σπάνιες ασθένειες. Για πολλούς από αυτούς, η ζωή με σπάνια νόσο σημαίνει έλλειψη απαντήσεων. Σημαίνει πολύ μεγάλη αναμονή για διάγνωση. Και συχνά σημαίνει ότι δεν υπάρχει σαφές σχέδιο θεραπείας.

Σήμερα, για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, θα ήθελα να τιμήσω αυτά τα άτομα και να ζητήσω  ενέργεια και στενότερη συνεργασία για τη βελτίωση της έρευνας, της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προσπάθησε να στηρίξει αυτήν την κοινότητα ασθενών και επαγγελματιών υγείας εδώ και αρκετά χρόνια. Έχουμε μ

έχρι σήμερα εγκρίνει 170 φάρμακα προς όφελος περισσότερων από 6 εκατομμυρίων ασθενών που ζουν με σπάνιες ασθένειες και υποστηρίζουμε την έρευνα μέσω του European Joint Programme  για τις σπάνιες ασθένειες, το οποίο φέρνει μαζί 130 ιδρύματα από 35 χώρες.

Τα 24 ευρωπαϊκά μας δίκτυα αναφοράς αποτελούν ένα ακόμη συγκεκριμένο παράδειγμα υποστήριξης. Αυτό το καινοτόμο διασυνοριακό σύστημα συνδέει εμπειρογνώμονες από όλη την Ευρώπη και τους επιτρέπει να λειτουργούν ως μία οντότητα, συγκεντρώνοντας εμπειρογνωμοσύνη, γνώσεις και πόρους, παρέχοντας απαντήσεις και ελπίδες σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και τις οικογένειές τους.

Η αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών και η μείωση των ανισοτήτων στη θεραπεία σε ολόκληρη την ΕΕ αποτελεί βασική προσωπική προτεραιότητα για εμένα. Νωρίτερα αυτό το μήνα, ξεκίνησα μια δημόσια διαβούλευση σε ευρωπαϊκό επίπεδο σχετικά με το σχέδιο για την καταπολέμηση του καρκίνου της Ευρώπης, το οποίο θα έχει συγκεκριμένο αντίκτυπο για το 22% των καρκινοπαθών που διαγιγνώσκονται με σπάνια μορφή καρκίνου, καθώς και για άλλες σπάνιες παθήσεις.

Σήμερα, θα ήθελα να επωφεληθώ αυτής της ευκαιρίας για να ενθαρρύνω την ευρύτερη δυνατή συνεργασία στον τομέα των σπάνιων ασθενειών – αυτό είναι το κλειδί για την καλύτερη κατανόηση αυτών των ασθενειών και τη διαφορά για τα πολλά άτομα που ζουν με αυτές τις συνθήκες κάθε μέρα

 

Η αρχική δήλωση στα αγγλικά

http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/rbv/20-01-24%20RB%20Data%20Survey%20Fact%20Sheet_Final.pdf