Νέα & Άρθρα

3η Πανελλήνια Συνάντηση Συλλόγων Ατόμων & Γονέων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα

3η Πανελλήνια Συνάντηση Συλλόγων Ατόμων & Γονέων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα

Πρακτικά 3ης Πανελλήνιας Συνάντησης Συλλόγων Ατόμων & Γονέων Παιδιών

με Ρευματικά Νοσήματα.

Στις 3 & 4 Οκτώβρη και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας κατά της Αρθρίτιδας η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα διοργάνωσε την 3η Πανελλήνια Συνάντηση Συλλόγων Ατόμων & Γονέων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα.

Την συνάντηση τίμησαν με την παρουσία τους : ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης, ο Δωδεκανησιακός Σύλλογος Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «Θάλεια» , ο Σύλλογος γονέων παιδιών με ρευματοπάθεια , ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες και η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία.

Στην Συνάντηση αποφασίσθηκε η ίδρυση του Πανελλήνιου Συντονιστικού Οργάνου Συλλόγων Ατόμων με Ρευματικά Νοσήματα για το οποίο κάθε Σύλλογος θα ορίσει άμεσα ένα τακτικό και ένα αναπληρωματικό μέλος. Οι εκπρόσωποι θα επιχειρήσουν να συντάξουν μια χάρτα δράσης που θα ορίζει τους άμεσους στόχους του Συντονιστικού και θα λάβει την τελική της μορφή εντός Δεκεμβρίου.

Αναφορικά με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης συναντήθηκαν εκ νέου οι ομάδες εργασίας για τους επιμέρους άξονες και αποφασίστηκε να λάβει την τελική του μορφή στις αρχές Δεκεμβρίου στα πλαίσια του 24ου Ρευματολογικού Συνεδρίου. Ο συντονισμός που απαιτείται για την οριστικοποίηση του Σχεδίου θα γίνει από την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία ενώ η υλοποίηση θα προχωρήσει με υπαγωγή σε πρόγραμμα ΕΣΠΑ

Σχετικά με τον Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας που έχει τεθεί σε δημόσια διαβούλευση οι σύνεδροι επεξεργάστηκαν τον κανονισμό και κατέληξαν σε παρατηρήσεις και προσθήκες που θα συμπεριληφθούν σε επιστολή με ημερομηνία υποβολής την Παρασκευή 10 Οκτ 2014 ενώ συζητήθηκαν και επικαιροποιήθηκαν τα πρότυπα φροντίδας για τα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Με συντονισμό της κ. Κουτσογιάννη συζητήθηκαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν άτομα με ρευματικά νοσήματα και οι λύσεις που μπορούν να προταθούν εκ μέρους των Συλλόγων. Ο κ Παπαδάκης στην εισήγηση του για τα φάρμακα αναφέρθηκε στα γενόσημα και την αξιοπιστία τους, την συμμετοχή που υποχρεούνται να καταβάλλουν οι ασθενείς, τις δυσκολίες που προκύπτουν από το πλαφόν στην συνταγογράφηση. Εκπρόσωποι από όλους τους Συλλόγους τοποθετήθηκαν με βάση την εμπειρία τους αναφορικά με αντίστοιχα προβλήματα ενώ η συνεδρίαση έληξε με ορισμένες προτάσεις που θα χρειαστούν περαιτέρω επεξεργασία.

α) αποστολή φαρμάκων : διάθεση φαρμάκων με βάση τις ανάγκες του χρήστη μέσω ενιαίου φορέα υπό κρατικό έλεγχο. Δυνατότητα παράδοσης πόρτα- πόρτα με διασφάλιση της ασφαλούς μεταφοράς

β) ενημέρωση για τα βιο-ομοειδή (biosimilars) καθώς σύντομα θα αρχίσουν να λήγουν οι πατέντες των πρωτότυπων βιοτεχνολογικών φαρμάκων. Αναζήτηση ενός αξιόπιστου μηχανισμού ελέγχου.

γ) ανάγκη αποτίμησης- καταγραφής του μέσου κόστους με το οποίο επιβαρύνονται τα άτομα με ρευματικά νοσήματα (για φάρμακα από συνοδά νοσήματα, κόστος μετακίνησης, κόστος εξετάσεων)

δ) ενημέρωση σχετικά με το είδος των εξετάσεων και τη συχνότητα με την οποία δύνανται να συνταγογραφούν οι ρευματολόγοι. Παρέμβαση για κάλυψη των αναγκαίων εξετάσεων.

ε) εξειδικευμένα κέντρα με μικρότερο χρόνο αναμονής για την πρώτη διάγνωση

στ) διασφάλιση παρουσίας ρευματολόγου στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας. Παρέμβαση για τους απαράδεκτους χρόνους αναμονής και τα προβλήματα συμπεριφοράς,

ζ) Παρέμβαση για ένταξη των ρευματικών νοσημάτων στα δυσίατα νοσήματα ή επέκταση του χρόνου επαναξιολόγησης

η) κοινή πανελλήνια ιστοσελίδα με στόχο την άμεση ανταλλαγή πληροφοριών και δημιουργία εικονικής βιβλιοθήκης με αρχειοθέτηση όλων των στοιχείων που αφορούν στα ρευματικά νοσήματα

Στην επόμενη συνεδρίαση συζητήθηκαν τα θέματα της αποτελεσματικής επικοινωνίας γιατρού- ρευματοπαθούς, συμμόρφωσης στη θεραπευτική αγωγή και στήριξης- ενδυνάμωσης των ατόμων με ρευματοπάθεια. Ο κ Ρεπάσος τόνισε την σημασία ενίσχυσης μιας κοινότητας γιατρών και ασθενών μέσα από μεικτές ομάδες που θα ευνοούν την αλληλεπίδραση μεταξύ τους. Η κ Κουτσογιάννη αναφέρθηκε στην παρατηρούμενη χαμηλή συμμόρφωση στη θεραπευτική αγωγή και τόνισε την ανάγκη έμφασης στις ανησυχίες και τους προβληματισμούς των ασθενών κυρίως σε ότι αφορά τις παρενέργειες της αγωγής αυτής. Η κ Σεϊτανίδου με τη σειρά της τόνισε τη σημασία της εκπαίδευσης και της ενδυνάμωσης των ασθενών με στόχο την αποδοχή της πάθησης και την αναζήτηση μιας υψηλής ποιότητας ζωής.

Στην τελευταία συνεδρίαση της φετινής συνάντησης
συζητήθηκε το ζήτημα της χρηματοδότησης των Συλλόγων, όπου η κ Ρέπα παρουσίασε τους πιθανούς τρόπους ενίσχυσης των οικονομικών πόρων προτείνοντας καλές πρακτικές στο χώρο αυτό, όπως η απεύθυνση σε περισσότερους και «μικρότερους» χορηγούς. Στην συνέχεια και κλείνοντας η κ Παπασταύρου παρουσίασε το ευρωπαϊκό δίκτυο της Eular καθώς και την ευρύτερη στρατηγική που προάγεται στην Ευρωπαϊκή Ένωση σχετικά με το χώρο της υγείας.

Η συνάντηση ολοκληρώθηκε αφήνοντας κατά γενική ομολογία ικανοποιητική εντύπωση και την δέσμευση μιας από κοινού προσπάθειας να αποτυπωθούν όσα συζητήθηκαν σε επιμέρους δράσεις προς όφελος των ατόμων με ρευματικά νοσήματα.

Παρακάτω είναι μερικές από τις παρουσιάσεις

κ. Κουτσογιάννη Ζητήματα Συμμόρφωσης στην θεραπευτική αγωγή

κ Ρέπα  Χρηματοδότηση των Συλλόγων στην εποχή της κρίσης

κ Σεϊτανίδου Στήριξη Ενδυνάμωση Εκπαίδευση ατόμων με ρευματοπάθεια

Στήριξη – Ενδυνάμωση- Εκπαίδευση ατόμων με ρευματοπάθεια παρουσίαση

κ Παπασταύρου Ευρωπαϊκό Δίκτυο

Ευρωπαϊκό Δίκτυο παρουσίαση

 

Το σλάιντ απαιτεί την χρήση JavaScript.