Νέα & Άρθρα

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ SJOGREN – 23 ΙΟΥΛΙΟΥ

                                                                            Το Σύνδρομο Sjögren είναι μια σκληρή ασθένεια 

Οι επιπτώσεις του Συνδρόμου Sjögren είναι πολλές  και πραγματικές  

αν και αόρατες

 

Με αφορμή τον εορτασμό  της Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Sjögren η Ελληνική Εταιρεία  Αντιρευματικού Αγώνα και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) τονίζουν ότι παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα  πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, το  Σύνδρομο Sjögren  είναι  υποδιαγνωσμένο  και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί.  

Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια  ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ. , ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος  της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe και  εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο από την κα Καίτη Αντωνοπούλου.

 

Οι  ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι  επειδή τα περισσότερα  από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της  έλλειψης ενημέρωσης. «Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί  η έρευνα για  τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση», τονίζει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της Sjögren Europe.

Το Σύνδρομο Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα.  Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς. 

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση  των διαφόρων συμπτωμάτων  και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογρφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ  μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογρα-φούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά   φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.

Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren  είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται  επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους  και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο.

Στην Κλινική  Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» με Δ/ντή τον Καθηγητή Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, κο Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS. 

Για περισσότερες πληροφορίες, όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237 302, τις εργάσιμες ημέρες  ή να στείλει e-mail στο helpline@arthritis.org.gr & στο info@arthritis.org.gr 

Κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Ημέρας , η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και η Sjögren Europe  ανέβασαν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης που διαθέτουν την νέα ενημερωτική εκστρατεία που τονίζει ότι το νόσημα είναι αόρατο και πόσο αρνητικά επιβαρύνει  την καθημερινότητα των ασθενών, με  απώτερο στόχο την ενημέρωση και την εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με αυτό το σκληρό νόσημα. 

Τα αποτελέσματα της καμπάνιας  είναι:  69 αποκόμματα και  41.543.680 Unique users. Το post της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.  στο fb  διάβασαν  3428 people  και είχε 202 engagements

Δείτε το infographic εδώ

Δείτε το αναλυτικό report εδώ 

###

Σχετικά με το Sjögren Europe

Η Sjögren Europe, μια ομοσπονδία εθνικών συλλόγων που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Sjögren, ιδρύθηκε στην Ελβετία το 2019 και διέπεται από την ελβετική νομοθεσία. Όλα τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου εκτός από ένα , πάσχουν από Sjögren. Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου είναι όλοι μη αμειβόμενοι εθελοντές και δεν υπάρχει ξεχωριστή γραμματεία επί πληρωμή. Την Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές-  ειδικοί στο Σύνδρομο Sjögren  –  μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογίας – Ανοσολογίας, ΕΚΠΑ,  Διευθυντής Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας,  Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κος Αθανάσιος Τζιούφας.  

Οι κύριοι στόχοι της Sjogren Europe  είναι: 

  • Η ενδυνάμωση των  εθνικών συλλόγων
  • Η ενημέρωση, η ενίσχυση  της  γνώσης ,και  η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής  κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών  υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών  εταιρειών  και ευρέως κοινού)
  • Η  επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
  • Η συμμετοχή των ασθενών  σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
  • Η συμμετοχή των ασθενών,  σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων  που σχετίζονται με την ασθένεια και η  δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους

Η Sjögren Europe είναι μέλος του EURORDIS και co-opted μέλος του EULAR PARE. 

 

Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren – 23 Ιουλίου

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren δημιουργήθηκε για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ Henrik Sjögren, του Σουηδού οφθαλμίατρου που ανακάλυψε το Sjögren το 1933 .

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren είχε ως στόχο να βάλει ένα πρόσωπο στα εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν με αυτήν την ασθένεια ή υποφέρουν από συμπτώματα και δεν έχουν ακόμη διαγνωστεί και στοχεύει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Sjögren, τονίζοντας ταυτόχρονα την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα, πρόσθετες διαγνωστικές και νέα θεραπεία . Αυτή την ημέρα, οι ασθενείς, οι οικογένειές τους και οι φίλοι τους ενώνονται για να ακουστεί η φωνή τους.