Νέα & Άρθρα

AGORA 3Ο ΣΥΝΕΔΡΙΟ 26-28 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ, ΜΠΑΡΙ, ΙΤΑΛΙΑ

 

AGORA 3Ο ΣΥΝΕΔΡΙΟ 26-28 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ, ΜΠΑΡΙ, ΙΤΑΛΙΑ

Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ

Η ΕΛΕΑΝΑ έλαβε μέρος στο 3ο Συνέδριο που διοργάνωσε η Agora στο Μπάρι 26-28 Σεπτεμβρίου και επέστρεψε γεμάτη ιδέες και σκέψεις προς υλοποίηση. Καταρχήν, αξίζει να σημειωθεί πως η εμπειρία αυτή θα μας μείνει αξέχαστη ,καθώς η φιλοξενία τους και η όλη διοργάνωση του συνεδρίου ήταν υπέροχη και πραγματικά αποτέλεσε παράδειγμα προς μίμηση για τους νεότερους οργανισμούς. Το συνέδριο αυτό ήταν το πιο λαμπρό παράδειγμα ότι η καλή θέληση και η καλή συνεργασία σε συνδυασμό με τη σκληρή δουλειά έχουν πάντα τα καλύτερα αποτελέσματα.

  • ΓΝΩΡΙΜΙΑ ΜΕ ΑΛΛΟΥΣ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥΣ

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, γνωρίσαμε πολλούς ευρωπαϊκούς οργανισμούς που μέσα από συνεχή προσπάθεια κατάφεραν να εδραιωθούν και να γίνουν ιδιαίτερα δημοφιλείς στο ευρύτερο κοινό. Οι οργανισμοί αυτοί δίνουν μεγάλη βαρύτητα στο εκπαιδευτικό τους υλικό, είτε είναι έντυπο είτε ηλεκτρονικό, και χρησιμοποιούν φιλική γλώσσα ως προς τον ασθενή-αναγνώστη αλλά και ως προς το γενικότερο αναγνωστικό κοινό, έτσι ώστε να υπάρχει ενημέρωση για όλους.

Κορυφαίο παράδειγμα αποτελεί η APMAR, ο ιταλικός οργανισμός που απευθύνεται σε ενήλικες και παιδιά ασθενείς αμφότερα. Η APMAR, εκτός από το περιοδικό που εκδίδει, διαθέτει εντελώς δωρεάν μια πολύ χρήσιμη εφαρμογή για κινητά τηλέφωνα όπως και επεξηγηματικό βίντεο για τη βέλτιστη χρήση της, για εκείνους που πάσχουν από ρευματοειδή αρθρίτιδα. Αυτή η άριστα σχεδιασμένη εφαρμογή αποτελεί μεγάλο αρωγό για τη διαχείριση της καθημερινότητας των ασθενών, καθώς λειτουργεί σαν ιατρικό ημερολόγιο με τη δυνατότητα να τους υπενθυμίζει ραντεβού ή προθεσμίες για εξετάσεις, όπως επίσης και να τους ενημερώνει για νέα άρθρα σχετικά με τη νόσο.

Εκτός όμως από τις καινοτομίες που αναφέραμε που υλοποιούνται προς βοήθεια και ενίσχυση του ασθενή, η APMAR δουλεύει πολύ σκληρά και για την ευαισθητοποίηση του κοινού με διάφορα μέσα. Αυτό το διάστημα διοργανώνει κάποιο κινηματογραφικό φεστιβάλ, ενώ συγκίνηση προκαλεί το βίντεο που γυρίστηκε τον Αύγουστο του 2013 με πρωταγωνιστές πάσχοντες-παιδάκια και μια διάσημη ηθοποιό. Το μήνυμα του βίντεο σε ελεύθερη μετάφραση ήταν: « Τα μικρά σημάδια μπορεί να κρύβουν μεγαλύτερα προβλήματα. Μια πιο προσεκτική ματιά, ένα πρόβλημα λιγότερο». Το βίντεο αυτό, χωρίς αμφιβολία, άγγιξε το κοινό το οποίο έσπευσε να ενημερωθεί και σαφώς αύξησε τα μέλη και συνεπώς τα έσοδα του οργανισμού. Τέλος, εκδώσανε ένα βιβλίο-εγχειρίδιο προς όφελος των παιδιών-ασθενών, το οποίο τα συμβουλεύει πως να αντιμετωπίζουν τις καθημερινές δυσκολίες του σχολείου.

Ένας επίσης αξιόλογος οργανισμός είναι αυτός της Μάλτας, επ’ ονόματι ARAM. Η ARAM λάνσαρε το πρώτο σεμινάριο αυτό-διαχείρισης για ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Οι συμμετέχοντες, δίνοντας ένα μικρό αντίτιμο, έμαθαν να βάζουν στόχους, να τηρούν ημερολόγιο, να κουμαντάρουν την ανεξήγητη κούραση που όλοι νιώθουμε, να ασκούνται και να τρώνε υγιεινά, αλλά πάνω απ’ όλα να αντιμετωπίζουν τις καθημερινές δυσκολίες που τους επιφυλάσσει η νόσος. Για να φτάσουν σε αυτό το αποτέλεσμα, βέβαια, «περπάτησαν μεγάλη διαδρομή» με πολλές συζητήσεις, μαρτυρίες, θεατρικά παιχνίδια και αλλά εμψυχωτικά ευρήματα, αλλά ακόμη και οι πιο δύσπιστοι και απαισιόδοξοι είδαν εν τέλει το φως της ελπίδας.

Ο ισπανικός οργανισμός, CONARTRITIS, μοιράστηκε μαζί μας το υπέροχο βιβλίο που δημιούργησαν με κόμικς για την ενημέρωση των μικρών ασθενών και του κοινού. Διδαχτήκαμε έτσι, για ακόμη μια φορά, πόσο σπουδαίο είναι το εκπαιδευτικό υλικό να αντιστοιχεί στις ανάγκες και δυνατότητες του αναγνώστη και να του προκαλεί την επιθυμία να το διαβάσει.

Τελευταίος αλλά όχι λιγότερο σημαντικός, ο Σουηδικός οργανισμός, Reumatike forbundet, μας αφήνει έκπληκτους με την ευκολία και την απλότητα που παρουσιάζεται η άψογη λειτουργία του. Τα μέλη του λαμβάνουν ταχυδρομικώς 6 φορές το χρόνο το περιοδικό του οργανισμού με τα νέα του και με τις εξελίξεις στις έρευνες για τα ρευματικά νοσήματα. Όλα τα μέλη έχουν πρόσβαση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και μπορούν μέσω της ιστοσελίδας του οργανισμού να φτιάξουν το δικό τους blog ή να σχολιάσουν δημοσιεύσεις άλλων μελών. Έτσι, για παράδειγμα, γίνονται γνωστές πληροφορίες για δημόσιες διαλέξεις ακόμα και σε άλλα μέρη της χώρας ή γίνεται ανταλλαγή εμπειριών και πρακτικών σε κάποια ζητήματα.

Τα εγγεγραμμένα μέλη γεύονται πολλά πλεονεκτήματα, μεταξύ των οποίων συμμετοχή σε αθλητικές δραστηριότητες και εκπτώσεις σε καταστήματα, αλλά αυτό που κάνει τα μέλη τόσα πολλά και πιστά είναι ότι νιώθουν πως ο οργανισμός είναι το μέρος που θα βρουν κατανόηση και υποστήριξη και ότι κάποιος είναι εκεί για να τους ακούσει. Είναι, με άλλα λόγια, η δεύτερη οικογένειά τους. Αξίζει να αναφερθεί πως στον οργανισμό προσφέρουν πολύτιμη βοήθεια οι εθελοντές-ασθενείς, που απλόχερα δίνουν πληροφορίες σε νέα μέλη και δε διστάσουν να κουβεντιάσουν για το πώς είναι η ζωή τους έχοντας ένα ρευματικό νόσημα.

Κλείνοντας, ιδιαίτερη εντύπωση μας έκανε το φυλλάδιό τους που απεύθυνε στα μελλοντικά μέλη την ευθεία ερώτηση  «Θέλεις να γίνεις μέλος;» αφήνοντας απέξω τυχόν συναισθήματα λύπησης ή αδιέξοδου. Η ευθεία ερώτηση προσκαλεί ευχάριστα τα νέα μέλη καθώς τους δίνει τη δυνατότητα επιλογής, όχι του μονόδρομου, και επίσης δίνει αίσθημα χαράς και ενότητας, απομακρύνοντας θλιβερές σκέψεις ότι ανήκουν σε ένα σύλλογο ασθενών.

  • ΠΡΟΣΕΛΚΥΟΝΤΑΣ ΝΕΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ-ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ

Οι ασθενείς, έχοντας το πλεονέκτημα της εμπειρίας του ρευματικού νοσήματος, αποτελούν τους καλύτερους εθελοντές. Είναι εντελώς διαφορετικό το συναίσθημα, όπως μας εξομολογείται από προσωπική της εμπειρία η ψυχολόγος, κα Σπυρούλα Δαυίδ, του απλού εθελοντή από αυτό του ασθενή-εθελοντή. Χωρίς αμφιβολία, ο δεύτερος δείχνει μεγαλύτερο ζήλο γιατί αυτό που ακούει από το νέο μέλος, το έχει περάσει και ο ίδιος.

Για να κινητοποιηθούν, όμως, οι εθελοντές πρέπει πρώτα να νιώσουν ασφάλεια στο περιβάλλον του οργανισμού. Πρέπει, λοιπόν, ο οργανισμός να κρατά τα μέλη κοντά του, να τα προσκαλεί σε συναντήσεις, να τα ενημερώνει για τις δράσεις του, να διοργανώνει events και γενικότερα να τους παρέχει υποστήριξη. Έπειτα, υπάρχουν και ψυχολογικά κίνητρα για τους εθελοντές, όπως το αίσθημα προσφοράς και χρησιμότητας και ακόμα αυτό της προσωπικής ανάπτυξης.

Προϋπόθεση, όμως, της ύπαρξης εθελοντών αποτελεί η παροχή μιας υποτυπώδους τουλάχιστον εκπαίδευσης, που θα ρίξει φως στην “άγνοιά” τους και θα εξαλείψει τον κάθε τους φόβο. Πρέπει, καταρχήν, να γίνει ξεκάθαρο τι προσδοκάται από εκείνους και να τους δοθούν οι κατάλληλες οδηγίες. Αν, για παράδειγμα, ένας εθελοντής αναλάβει το τηλεφωνικό κέντρο, είναι απαραίτητο να έχει εκπαιδευτεί για το τι πρέπει να λέει και τι όχι, για το πώς απαντά σε τυχόν ακραίες αντιδράσεις, όπως επίσης να έχει την ασφάλεια ότι υπάρχει ένα άτομο που θα επέμβει σε καταστάσεις που δε μπορεί εκείνος να χειριστεί. Σε αντίθετη περίπτωση, αν ο εθελοντής δρα εξ ολοκλήρου μόνος του και κάτι πάει στραβά, υπάρχει κίνδυνος αυτό-κατηγορίας και ενοχών.

Από την εκπαίδευση των εθελοντών δε μπορεί να λείπει το μάθημα των αισθήσεων. Σε μια ενδεχόμενη συνάντηση εθελοντή με ασθενή, ο εθελοντής πρέπει να διατηρεί οπτική επαφή με τον ασθενή, να τον ακούει προσεχτικά, να του απαντά με χαμηλωμένο τον τόνο της φωνής του και χρησιμοποιώντας τη γλώσσα του σώματος. Να τον αγγίζει απαλά για να δείξει τρυφερότητα γιατί ο ασθενής ίσως πονά. Να αποδεικνύει ότι ακούει και ότι είναι εκεί για αυτόν, παραφράζοντας τα λόγια του και στηρίζοντας τον με ενθαρρυντικά σχόλια, και όχι να τον βαραίνει με δικά του προβλήματα.

Τέλος, καθώς πολλοί ασθενείς έχουν κινητικά προβλήματα, να προτείνει να πάει εκείνος στην περιοχή του για τη διευκόλυνση της συνάντησης. Όλα αυτά, μας παρουσιάστηκαν με ένα παιχνίδι ρόλων που μας βοήθησε πολύ να καταλάβουμε πόσο σημαντικό είναι να υπάρχουν εθελοντές και η εκπαίδευση τους. Διότι δεν αρκεί μόνο η καλή θέληση των εθελοντών αλλά χρειάζεται και η κατάλληλη αξιοποίησή τους. Δεν πρέπει επίσης να ξεχνάμε ότι οι εθελοντές δεν παύουν να είναι ασθενείς, οπότε δεν πρέπει να σταματά η προσωπική τους στήριξη σε κάποιο δικό τους πρόβλημα.

  • ΕΥΡΩΠΑΪΚΑ PROJECTS ΓΙΑ ΤΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ

Είναι πραγματικά ιδιαίτερο ελπιδοφόρο το γεγονός ότι γίνονται πολλές προσπάθειες ανά την Ευρώπη να καθιερωθούν κάποια προγράμματα που θα διευκολύνουν την καθημερινότητα των ασθενών. Ένα από αυτά είναι το Partners in Treatment Project. Σκοπός αυτού του προγράμματος είναι ο ασθενής να γίνει μέρος της θεραπείας του, θεσπίζοντας μιαν καλή επαφή με το θεράποντα ιατρό του. Για αυτό το λόγο δημιουργήθηκαν κάρτες γρήγορης αναφοράς που απευθύνονται και στους δύο και διασφαλίζουν την ορθή επικοινωνία τους, όπως επίσης και ένας οδηγός για την αυτό-διαχείριση ατόμων με Ρ.Α. Τα οφέλη του ασθενή από την εφαρμογή αυτού του προγράμματος είναι ποικίλα, αλλά κατ’ επέκταση υπάρχουν και οικονομικά οφέλη για το κράτος.

Το επόμενο πρόγραμμα ονομάζεται “Early intervention”, δηλαδή γρήγορη παρέμβαση και σχετίζεται με το πρόγραμμα Fit for Work που έχει να κάνει με τη δυνατότητα εργασίας των ασθενών. Το πρόγραμμα “Early intervention” είναι ένα πρωτοπόρο πρόγραμμα φροντίδας που στηρίζεται στη γρήγορη και έγκαιρη διάγνωση, στην άμεση εξέταση από τον ειδικό και στην υποστήριξη για επιστροφή του ασθενή στη δουλειά του.

Στην Ισπανία το πρόγραμμα βρίσκεται σε εφαρμογή, εγκαινιάζοντάς το με την αξιολόγηση 13.000 ασθενών. Τα αποτελέσματα θριαμβευτικά. Η προσωρινή ανικανότητα για εργασία μειώθηκε κατά 39%, ενώ η μόνιμη κατά 50%. Τα οφέλη από την εφαρμογή του έχουν αντίκτυπο σε όλους τους εμπλεκόμενους: μειώνονται τα κόστη τόσο για το κράτος όσο και για τους ασθενείς, η δουλειά των ιατρών διευκολύνεται έχοντας πλήρη εικόνα της αρχικής πορείας, της έγκαιρης διάγνωσης και της θεραπείας του ασθενή, κερδίζοντας και σε χρόνο και τέλος για τον ίδιο τον ασθενή που έχει καλύτερη ψυχολογία, νιώθοντας χρήσιμος και ικανός για εργασία. Λέγεται πάντως πως το πρόγραμμα λειτουργεί σωστά γιατί είναι εστιασμένο στον ασθενή.

Μεγάλη βαρύτητα δόθηκε και στις 11 μη φαρμακολογικές συστάσεις της EULAR, που εστιάζουν σε ανθρώπους με οστεοαρθρίτιδα. Οι συστάσεις αυτές έχουν κυρίως να κάνουν με την εξατομικευμένη διάγνωση και αντιμετώπιση του ασθενή, ανάλογα την εκπαίδευσή του και τις αντιλήψεις του, και την αλλαγή τρόπου ζωής του. Τα οφέλη από την εφαρμογή τους σε μια κοινωνία έχουν ήδη αναφερθεί.

  • ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ

Υπήρξε μεγάλος προβληματισμός σχετικά με το εθνικό σχέδιο δράσης, καθώς λίγες χώρες είναι αυτές που έχουν καταφέρει να το υλοποιήσουν. Λαμπρό παράδειγμα αποτελεί η Κύπρος. Στην Ιταλία και την Ισπανία, όμως, ενώ η πολιτεία δίνει προσοχή στη φωνή του λαού, υπάρχει το πρόβλημα του διαχωρισμού των τοπικών κοινοτήτων. Κυριαρχούν, δηλαδή, δύο επίπεδα αποφάσεων: το εθνικό και το τοπικό. Καταλήγουν έτσι να έχουν πολλά στρατηγικά πλάνα και κανένα αποτέλεσμα. Από την εμπειρία τους μαθαίνουμε ότι το να αναπτύξεις ένα εθνικό σχέδιο δράσης είναι το μόνο εύκολο. Το δύσκολο κομμάτι είναι να το εφαρμόσεις. Παροτρύνουν, πάντως, όλους τους οργανισμούς ασθενών να συνεργαστούν με επαγγελματίες υγείας και με την πολιτεία για την επίτευξη του στόχου. Μας συμβουλεύουν να έχουμε ρεαλιστικούς στόχους και μας ενθαρρύνουν να παλέψουμε, χωρίς να εγκαταλείψουμε, ανεξάρτητα από τις πολιτικές συνθήκες. Οι πληροφορίες που θα επιλεχτούν για το εθνικό σχέδιο δράσης πρέπει να είναι κατανοητές από τον ασθενή και να υπάρχουν επίσης πληροφορίες για τους εργοδότες.

Θα ήθελα να ευχαριστήσω την ΕΛΕΑΝΑ που με εμπιστεύτηκε και μου έδωσε την ευκαιρία να συμμετάσχω σε αυτό το συνέδριο. Ελπίζω να σας μετέφερα το μέγιστο των πληροφοριών και να φανούν χρήσιμες για την μετέπειτα πορεία της ΕΛΕΑΝΑ.

 Ιωάννα Μπολέτη

Εδώ θα βρείτε την έκδοση από το  Agora  AGORA News letter 2014

 

Το σλάιντ απαιτεί την χρήση JavaScript.