10 Μαΐου:
Παγκόσμια Ημέρα κατά του
Συστηματικού Ερυθηματώθη Λύκου
«Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο»
1Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι “Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο”, με σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.
Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον ΣΕΛ, το ανοσοποιητικό σύστημα, που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Οι αιτιες του λυκου δεν ειναι γνωστες και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.
Σύμφωνα με έρευνα του World Lupus Federation το 87% των ερωτηθέντων που ζούσαν με ΣΕΛ ανέφεραν ότι η νόσος έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα οργάνων. Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι έχουν προσβληθεί πολλά όργανα. Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα όργανα που αναφέρθηκαν συχνότερα και προσβλήθηκαν από τον λύκο, εκτός από άλλα όργανα και συστήματα οργάνων που έχουν προσβληθεί περισσότερο, όπως τα νεφρά (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό σύστημα (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).
Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (89%) ανέφεραν ότι η βλάβη οργάνων που σχετίζεται με τον λύκο οδήγησε σε τουλάχιστον μία σημαντική πρόκληση για την ποιότητα ζωής τους, όπως:
- Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)
- Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)
- Αδυναμία εργασίας / ανεργία (33%)
- Οικονομική ανασφάλεια (33%)
- Προβλήματα κινητικότητας ή μεταφοράς (33%)
«Ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Δυστυχώς, οι ασθενείς με ΣΕΛ λένε ότι «δεν φαίνονται άρρωστοι», ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στην υγεία τους.», δήλωσε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
###
Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη
συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, αναγνωρισμένος από το κράτος που ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα. Σήμερα αριθμεί περισσότερα από 10.600 μέλη – άτομα που ζουν με ρευματικά, μυοσκελετικά και αυτοάνοσα νοσήματα, ρευματολόγους επαγγελματίες υγείας και υποστηρικτές, και όλα της τα μέλη προσφέρουν εθελοντικά.
Η Επιστημονική της Επιτροπή απαρτίζεται από καθηγητές Ρευματολογίας σχεδόν όλων των ελληνικών πανεπιστημίων , καθώς και από επιστήμονες συναφών ειδικοτήτων.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. διατηρεί 11 παραρτήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας και συνεργάζεται στρατηγικά με συλλόγους ασθενών όπως οι: ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ και ΕΟΣ–ΣΠΑΝΟΠΑ.
Εκπροσωπεί την Ελλάδα στην EULAR / EULAR PARE και έχει βραβευθεί τέσσερις συνεχόμενες χρονιές στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών της EULAR για δράσεις όπως:
– το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ»,
– η έρευνα για την επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των
ατόμων με ρευματικά νοσήματα
– η μελέτη για τη σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά
νοσήματα.
Το 2020, τιμήθηκε με το 1ο βραβείο της Pain Alliance Europe (PAE) για την εφαρμογής StigmApp, που αναπτύχθηκε με το Τμήμα Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLER).
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA Federation of Associations for Patients with RMDs of Southern Europe, και αποκλειστικός εκπρόσωπος της Ελλάδας σε διεθνείς φορείς όπως:
– Pain Alliance Europe | World Patient Alliance | OnHOME Alliance | World Lupus Federation | Lupus Europe | Vasculitis International | ASIF | EURORDIS.
Είναι εγγεγραμμένη στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της Ευρωπαϊκής Ένωσης και συμμετέχει σε έργα δημόσιας υγείας και ψηφιακής καινοτομίας, με πανεπιστήμια όπως το ΑΠΘ και το ΠΑΔΑ.
📍 Σταδίου 51, Ομόνοια, Αθήνα
🕒 Δευτέρα–Τετάρτη, 9:30–17:00
📞 210 8237302
Σχετικά με το LUPUS EUROPE
TO Lupus Europe είναι η ευρωπαϊκή οργάνωση-ομπρέλα που συγκεντρώνει εθνικές οργανώσεις ασθενών με ΣΕΛ απ’ όλη την Ευρώπη. Στόχος της είναι να υποστηρίξει και να ενδυναμώσει τα μέλη της, ανταλλάσσοντας πληροφορίες και προωθώντας καλύτερες διαδικασίες με επίκεντρο τον ασθενή, τόσο στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης όσο και σε πολιτικό επίπεδο. Μέσω συντονισμένων προσπαθειών, η Ομοσπονδία εργάζεται για να επεκτείνει παγκόσμιες πρωτοβουλίες που δημιουργούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση του ΣΕΛ, παρέχουν εκπαίδευση και υπηρεσίες σε άτομα που ζουν με την ασθένεια και τους φροντιστές τους.
749/4/09.05.2025
Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Alpha Public Relations
τηλ. 210 3645 629, κα Ρούλα Μητά r.mita@apr.com.gr ή/και κα Καίτη Αντωνοπούλου k.antonopoulou@apr.com.gr
