Η Παγκόσμια Ημέρα Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας είναι αφιερωμένη στους ανθρώπους που ζουν με αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα (axSpA) και τιμάται κάθε χρόνο το πρώτο Σάββατο του Μαΐου.
Για το 2026, η ημέρα αυτή πέφτει στις 2 Μαΐου. Σε όλο τον κόσμο, οργανώσεις ασθενών και υποστηρικτές ενώνουν τη φωνή τους για να ενισχύσουν την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο και τις επιπτώσεις της στην καθημερινή ζωή.
Η φετινή καμπάνια της ASIF εστιάζει σε μια αλήθεια που πολλοί αγνοούν:
Δεν είναι ένας μόνο πόνος στη μέση
Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα συχνά παρερμηνεύεται ως ένας απλός πόνος στη μέση. Στην πραγματικότητα, πρόκειται για μια χρόνια φλεγμονώδη ρευματική νόσο που επηρεάζει πολύ περισσότερα από τη σπονδυλική στήλη και τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις. Μπορεί να συνδέεται με χρόνιο πόνο, δυσκαμψία, δομικές βλάβες και αναπηρία, ενώ επηρεάζει τη ζωή των ασθενών σωματικά, ψυχικά και συναισθηματικά.
Πέρα από τον πόνο και τη δυσκαμψία, τα άτομα που ζουν με axSpA μπορεί να εμφανίζουν:
- έντονη κόπωση
- μειωμένη κινητικότητα
- διαταραχές ύπνου
- πόνο σε ισχία, γλουτούς, θώρακα ή πτέρνες
- φλεγμονή στα μάτια, όπως ραγοειδίτιδα
- συνοδά προβλήματα από το έντερο, όπως φλεγμονώδη νόσο του εντέρου
- ψωρίαση ή άλλες δερματικές εκδηλώσεις.
Πολλά από αυτά τα συμπτώματα είναι αόρατα, όμως έχουν πραγματικό και συχνά βαρύ αντίκτυπο στην καθημερινότητα, στις σχέσεις, στην εργασία, στην κίνηση, στην ψυχική ανθεκτικότητα και στη συνολική ποιότητα ζωής.
Γιατί είναι σημαντικό το φετινό μήνυμα
Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια σύνθετη νόσος και συχνά παραμένει αδιάγνωστη για χρόνια. Η διεθνής καμπάνια της ASIF υπογραμμίζει ότι η αναγνώριση της πλήρους εικόνας της νόσου μπορεί να βοηθήσει στη συντομότερη πορεία προς τη διάγνωση και στη σωστότερη φροντίδα. Η έγκαιρη αξιολόγηση, η κατάλληλη θεραπεία και η υποστήριξη μέσω κίνησης, θεραπευτικών παρεμβάσεων και επιλογών τρόπου ζωής μπορούν να βελτιώσουν ουσιαστικά την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με axSpA.
«Προχώρα μαζί μου»
Με το φετινό κάλεσμα “Walk With Me”, η ASIF μάς προσκαλεί να σταθούμε δίπλα στους ανθρώπους που ζουν με αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα, να ακούσουμε τις εμπειρίες τους και να κατανοήσουμε καλύτερα τις δυσκολίες που δεν είναι πάντα ορατές. Σύμφωνα με τη φιλοσοφία της καμπάνιας, κάθε βήμα συμβολίζει δύναμη, προσαρμογή και ανθεκτικότητα.
Για την ΕΛΕΑΝΑ, το μήνυμα αυτό είναι και μια πρόσκληση προς όλους:
να δούμε πέρα από τα στερεότυπα,
να ακούσουμε τις αληθινές εμπειρίες των ασθενών,
να αναγνωρίσουμε ότι η νόσος δεν είναι «μόνο ένας πόνος στη μέση»,
και να ενισχύσουμε την κατανόηση, την έγκαιρη διάγνωση και τη σωστή υποστήριξη.
Συμπτώματα που δεν πρέπει να αγνοούνται
Η διεθνής ενημερωτική καμπάνια για την Παγκόσμια Ημέρα υπενθυμίζει ότι ο επίμονος πόνος στη μέση για περισσότερο από τρεις μήνες, η πρωινή δυσκαμψία που βελτιώνεται με την κίνηση, η κόπωση, η μειωμένη ευλυγισία, ο πόνος σε άλλα σημεία του σώματος και ορισμένες εξωαρθρικές εκδηλώσεις μπορεί να αποτελούν ενδείξεις ότι χρειάζεται ιατρική αξιολόγηση, ιδιαίτερα σε άτομα κάτω των 40 ετών.
Μαζί, για περισσότερη ενημέρωση και ορατότητα
Η ενημέρωση σώζει χρόνο, μειώνει τις καθυστερήσεις στη διάγνωση και βοηθά τους ασθενείς να μην αισθάνονται μόνοι. Η Παγκόσμια Ημέρα Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας είναι μια ευκαιρία να μιλήσουμε ανοιχτά για την πραγματική διάσταση της νόσου, να αναδείξουμε τις αόρατες πλευρές της και να δώσουμε χώρο στις ιστορίες των ανθρώπων που ζουν με αυτήν.
Η ΕΛΕΑΝΑ και η ASIF καλούν το κοινό να συμμετάσχει στη δράση Lace Up for axSpA, φορώντας πορτοκαλί κορδόνια και μοιράζοντας μια φωτογραφία ή ένα βίντεο στα social media, ώστε να ενισχυθεί το μήνυμα ότι η axSpA είναι κάτι πολύ περισσότερο από πόνο στη μέση.
«Νόμιζα πως ήταν η μέση μου»
Η πορεία της νόσου δεν είναι πάντα ορατή — και συχνά δεν αναγνωρίζεται έγκαιρα. Η ηθοποιός Άννα-Μαρία Παπαχαραλάμπους μοιράζεται τη δική της διαδρομή μέχρι τη διάγνωση, αναδεικνύοντας πόσο εύκολα η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα μπορεί να παρερμηνευτεί ως «απλός πόνος στη μέση».
«Νόμιζα πως ήταν η μέση μου. Είχα κάνει δύο χειρουργεία στη σπονδυλική στήλη — ήμουν σίγουρη πως ήταν αυτό.
Μέχρι που δεν πήγαινε άλλο. Είχα να κοιμηθώ χρόνια.
Εύχομαι να είχα ακούσει νωρίτερα κάτι. Να υπήρχε μεγαλύτερη ενημέρωση.
Γι’ αυτό και θέλω να ακουστώ.»
Ευχαριστούμε θερμά την Άννα-Μαρία Παπαχαραλάμπους για τη διάθεσή της να μοιραστεί την προσωπική της εμπειρία, συμβάλλοντας στην ενίσχυση της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης γύρω από τη νόσο.
Με τη συνεργασία του ASIF.
Η καμπάνια στην Ελλάδα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία:
