«Όταν το σώμα φωνάζει και κανείς δεν ακούει:
Η έγκαιρη διάγνωση του Σκληροδέρματος μπορεί να αλλάξει ζωές»
Οι ιστορίες των ασθενών φωτίζουν τα πρώτα σημάδια της νόσου και αναδεικνύουν την ανάγκη για ταχύτερη αναγνώριση και έγκαιρη παραπομπή
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος, στις 29 Ιουνίου, η FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) υλοποιεί τη διεθνή εκστρατεία ευαισθητοποίησης «Hear the Unheard», καλώντας την κοινωνία και τους επαγγελματίες υγείας να ακούσουν τις φωνές των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να αναγνωρίζουν έγκαιρα τα πρώτα προειδοποιητικά σημάδια. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), μέλος της FESCA για την Ελλάδα, συμμετέχει ενεργά στην πρωτοβουλία, ενισχύοντας το μήνυμα ότι η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να κάνει τη διαφορά.
Το Σκληρόδερμα είναι ένα σπάνιο, χρόνιο και συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να επηρεάσει το δέρμα, τα αιμοφόρα αγγεία και ζωτικά όργανα, όπως οι πνεύμονες, η καρδιά και το πεπτικό σύστημα. Παρότι η νόσος μπορεί να έχει σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία, τα πρώτα συμπτώματά της συχνά περνούν απαρατήρητα ή αποδίδονται σε άλλες αιτίες. Ως αποτέλεσμα, πολλοί ασθενείς χρειάζονται μήνες ή ακόμη και χρόνια μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση.
Ανάμεσα στα πιο συχνά πρώιμα σημάδια της νόσου είναι το Φαινόμενο Raynaud – η αλλαγή χρώματος των δακτύλων στο κρύο ή στο στρες – καθώς και η σκλήρυνση ή πάχυνση του δέρματος, η επίμονη κόπωση και άλλα συμπτώματα που συχνά δεν συνδέονται άμεσα με το Σκληρόδερμα. Η καθυστέρηση στην αναγνώριση αυτών των ενδείξεων μπορεί να επηρεάσει την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Η φετινή εκστρατεία δίνει βήμα στους ίδιους τους ασθενείς να μοιραστούν τις προσωπικές τους ιστορίες: τα πρώτα συμπτώματα που αγνοήθηκαν, τις δυσκολίες που αντιμετώπισαν μέχρι να βρουν απαντήσεις και την εμπειρία τους μέσα στο σύστημα υγείας. Μέσα από αυτές τις αφηγήσεις αναδεικνύεται ένα κοινό μήνυμα: όσο νωρίτερα αναγνωριστεί η νόσος, τόσο μεγαλύτερες είναι οι δυνατότητες για καλύτερη διαχείριση, περιορισμό των επιπλοκών και βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών.
Η εκστρατεία απευθύνεται τόσο στους επαγγελματίες υγείας πρώτης γραμμής όσο και στο ευρύ κοινό. Η αναγνώριση των πρώιμων συμπτωμάτων και η έγκαιρη παραπομπή
σε ρευματολόγο μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη μείωση των καθυστερήσεων στη διάγνωση και στην έναρξη της κατάλληλης παρακολούθησης και θεραπευτικής αντιμετώπισης.
«Οι ιστορίες των ανθρώπων που ζουν με Σκληρόδερμα δεν είναι απλώς προσωπικές μαρτυρίες. Είναι πολύτιμα μηνύματα που μπορούν να βοηθήσουν άλλους ανθρώπους να αναγνωρίσουν εγκαίρως τα συμπτώματά τους και να αναζητήσουν εξειδικευμένη βοήθεια. Ας ακούσουμε αυτές τις φωνές και ας συμβάλουμε όλοι ώστε κανένας ασθενής να μη χρειάζεται να περιμένει χρόνια μέχρι να λάβει μια διάγνωση», δηλώνει η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) και εκπρόσωπος της Ελλάδας στη FESCA.
###
Σημείωση στους συντάκτες
Σχετικά με το Σκληρόδερμα
Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.
Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και ο αριθμός αυτός ενδέχεται να είναι μεγαλύτερος λόγω αδιάγνωστων περιπτώσεων, κυρίως στα αρχικά στάδια.
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και δεν είναι πάντα τυπικά καθιστώντας τη διάγνωση δύσκολη. Χαρακτηριστικά σημεία περιλαμβάνουν σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος το Φαινόμενο Raynaud , και προσβολή των εσωτερικών οργάνων .Η διάγνωση απαιτεί ειδικευμένο γιατρό και διαγνωστικά εργαλεία όπως αιματολογικές εξετάσεις και τριχοειδοσκόπηση.
Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη. Δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το σκληρόδερμα, αλλά υπάρχουν αποτελεσματικές παρεμβάσεις , που μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να μειώσουν τις επιπλοκές όπως η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.
Σχετικά με τη FESCA
Η FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) δρα σε ευρωπαϊκό επίπεδο εκπροσωπώντας τις ανάγκες των ατόμων με σκληρόδερμα. Στηρίζει τις οργανώσεις-μέλη της ώστε να ενισχύσουν την ευαισθητοποίηση, την πρόσβαση σε θεραπεία και τη φωνή των ασθενών στην Ευρώπη. Μέλος της FESCA για την Ελλάδα είναι η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Σχετικά με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS FOR PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
📍 Σταδίου 51, 105 59 Ομόνοια, Αθήνα
📞Help Line 210 8237302 & Γραμματεία 211 1828 572
@ info@arthritis.org.gr & helpline@arthritis.org.gr
🌐 www.arthritis.org.gr
📱 Facebook | Instagram | LinkedIn
835/7/25.06.2026
Για περισσότερες πληροφορίες:
Alpha Public Relations | Τ: 210 3645629 ΕΛΕΑΝΑ
Ρούλα Μητά Καίτη Αντωνοπούλου,
Press Office Director | r.mita@apr.com.gr Πρόεδρος |katy@arthritis.org.gr