Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος
Είμαστε εδώ — μαζί, πιο δυνατοί από ποτέ
Κάθε χρόνο, στις 29 Ιουνίου, η Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος μας φέρνει πιο κοντά.
Είναι η μέρα που θυμόμαστε ότι, πίσω από κάθε διάγνωση, υπάρχει ένας άνθρωπος που συνεχίζει να ελπίζει, να παλεύει και να ζει.
Ένας άνθρωπος σαν εσένα.
Το σκληρόδερμα μπορεί να είναι σπάνιο — αλλά δεν είσαι μόνος.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και όλοι οι σύλλογοι ασθενών σε όλη την Ευρώπη, μέσα από τη FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), ενώνουμε τις φωνές μας για να ακουστούμε πιο δυνατά.
Για να διεκδικήσουμε καλύτερη φροντίδα, πρόσβαση στις θεραπείες, έρευνα και – πάνω απ’ όλα – σεβασμό και κατανόηση.
Τι σημαίνει «συνηγορία»
Η λέξη ίσως ακούγεται “μεγάλη”, αλλά η ουσία της είναι απλή:
να μιλάμε για εμάς, για τους δικούς μας, για όλους όσους ζουν με σκληρόδερμα ή άλλη ρευματική πάθηση.
Να διεκδικούμε να μας ακούσουν εκείνοι που παίρνουν αποφάσεις για την υγεία μας.
Να ενημερώνουμε την κοινωνία και να μοιραζόμαστε την εμπειρία μας, όχι με λύπη, αλλά με δύναμη και αξιοπρέπεια.
Η συνηγορία δεν είναι δουλειά κάποιων ειδικών.
Είναι κάτι που κάνουμε όλοι — κάθε φορά που μιλάμε ανοιχτά για τη νόσο, κάθε φορά που βοηθάμε έναν άλλο ασθενή να μη νιώθει μόνος, κάθε φορά που παίρνουμε μέρος σε μια δράση, σε ένα σεμινάριο, σε μια ομάδα υποστήριξης.
Ένα εργαλείο για όλους μας
Η FESCA δημιούργησε το Patient Advocacy Toolkit, ένα εγχειρίδιο γραμμένο για τους συλλόγους και τους ίδιους τους ασθενείς.
Δείχνει βήμα-βήμα πώς μπορούμε να κάνουμε τη φωνή μας πιο δυνατή — να οργανώσουμε δράσεις, να μιλήσουμε σε υπεύθυνους, να σχεδιάσουμε καμπάνιες, να ενημερώσουμε τον κόσμο γύρω μας.
Γιατί κάθε μικρή μας προσπάθεια μετράει.
Όταν μιλάμε μαζί, όταν ενωνόμαστε, μπορούμε να φέρουμε πραγματική αλλαγή.
Ένα μήνυμα από καρδιάς
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. βρίσκεται πάντα δίπλα σε όσους ζουν με σκληρόδερμα.
Ξέρουμε τις δυσκολίες, τις αβεβαιότητες, αλλά και τη δύναμη που κουβαλάτε μέσα σας.
Αυτή τη δύναμη τη βλέπουμε κάθε μέρα στις ομάδες μας, στις εκδηλώσεις μας, στα μηνύματα που λαμβάνουμε.
Γι’ αυτό, αυτή τη μέρα, θέλουμε να σου πούμε:
Μίλα. Μοιράσου. Μην το κρατάς μέσα σου.
Η εμπειρία σου μπορεί να εμπνεύσει, να βοηθήσει, να αλλάξει τη ζωή κάποιου άλλου.
Είμαστε εδώ για να ακουστεί η φωνή σου.
Μαζί, για μια ζωή με αξιοπρέπεια, ενημέρωση και ελπίδα.
